Voici Dr. Rosa Maria Pari Ñaña, la chercheuse récompensée qui travaille sur l’EM/SFC

Qu’est-ce qui vous a attiré vers les travaux du Dr. Systrom?

Ce qui m’a attirée vers le travail du Dr. Systrom, c’est sa passion et son engagement. J’ai également été inspirée par son plaidoyer en faveur d’une maladie qui n’est pas suffisamment reconnue par la communauté médicale alors qu’elle touche près de 2,5 millions de patients rien qu’aux États-Unis.  En tant que jeune médecin qui prévoit de gérer des tâches de recherche clinique dans sa future carrière, le Dr Systrom était le mentor idéal pour apprendre.

Pouvez-vous nous en dire plus sur les axes de recherche actuels de votre équipe ?

Nos recherches actuelles visent à comprendre la physiopathologie de l’EM/SFC et à identifier les différentes dynamiques du flux sanguin chez les personnes atteintes d’EM/SFC à l’aide du test d’effort cardiopulmonaire invasif (iCPET).

Nous avons identifié un sous-ensemble de patients souffrant d’un trouble du retour sanguin, également connu sous le nom d’insuffisance de précharge, qui répondent au Mestinon (pyridostigmine), un médicament utilisé pour diminuer la faiblesse musculaire résultant de la myasthénie grave. Nous réalisons actuellement un essai clinique en double aveugle contrôlé par placebo utilisant du mestinon. Nous espérons que cet essai clinique nous donnera plus d’informations sur un traitement potentiel et aidera les cliniciens qui traitent l’EM / SFC à identifier les patients susceptibles de bénéficier de Mestinon parmi ceux qui ne le seront pas.

Qu’est-ce qui vous passionne le plus dans votre travail ?

Ce qui me motive dans mon travail, c’est de savoir que, d’une certaine manière, nous aidons les personnes atteintes d’EM/SFC et leur donnons de l’espoir. Écouter les patients qui participent à nos projets exprimer leur gratitude pour les recherches que nous menons réaffirme ma conviction que nous allons dans la bonne direction. En outre, je suis très optimiste à l’idée que nous nous rapprochons de découvertes sur l’EM/SFC, ce qui ouvrira de nombreuses portes aux essais cliniques et permettra de trouver un remède.

Qu’espérez-vous le plus des recherches actuelles de votre équipe ?

Nous espérons comprendre la pathophysiologie de l’EM/SFC et définir les phénotypes (traits observables) qui existent dans l’EM/SFC. Le fait de savoir ce qui différencie les personnes atteintes d’EM/SFC qui répondent à des traitements empiriques spécifiques de celles qui n’y répondent pas nous permettra de trouver le traitement adéquat pour chacun des phénotypes de l’EM/SFC.

Qu’est-ce qui vous donne le plus d’espoir pour l’avenir de la recherche sur l’EM/SFC en général ?

Le fait de voir que les fonds publics financent de plus en plus la recherche sur l’EM/SFC me donne l’espoir qu’elle soit mieux reconnue. La pandémie de COVID-19 et le nombre croissant de malades au long cours sont regrettables mais augmentent de façon prévisible le nombre d’EM/SFC et pousseront probablement la communauté des médecins et des chercheurs à intensifier leurs efforts de recherche et à trouver un remède à l’EM/SFC.