Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

Voici Dr. Rosa Maria Pari Ñaña, la chercheuse récompensée qui travaille sur l’EM/SFC

Depuis le bureau de Ronald Tompkins, MD, ScD
Médecin en chef, Open Medicine Foundation

Au cas où vous l’auriez manqué, J’ai récemment fait part de l’excellente nouvelle selon laquelle deux jeunes chercheurs de la Harvard ME/CFS collaboration financée par l’OMF ont reçu deux prestigieuses subventions pour la recherche sur l’EM/SFC dans le cadre du programme de recherche médicale sous l’égide du Congrès dans le cadre du ministère de la défense ! Ensemble, les deux bourses totalisent 547 201 dollars pour les deux prochaines années.  En début de semaine, nous avons eu le grand plaisir de discuter avec le Dr Dan Wilkinson de l’Université de Nottingham, lauréat du prix, et aujourd’hui, nous sommes ravis de partager une interview avec la deuxième lauréate, le Dr Rosa Maria Pari Ñaña du Brigham & Women’s Hospital, dont la recherche subventionnée porte sur le dysfonctionnement vasculaire et la neuropathie des petites fibres, un trouble nerveux observé chez certains patients atteints d’EM/SFC: Qu’est-ce qui vous a motivé à poursuivre la recherche sur l’EM/SFC ? Malgré ma formation médicale, je ne connaissais pas l’EM/SFC, alors quand j’ai découvert que l’un des principaux domaines de mon tuteur, le Dr David Systrom, était l’EM/SFC, j’ai commencé à me renseigner sur cette maladie et j’ai réalisé à quel point elle était répandue, catastrophique et dévastatrice.  J’ai été déçue de constater le peu de recherches effectuées sur la maladie, mais cela a également signifié qu’une énorme opportunité s’offrait aux chercheurs. C’est ce qui a motivé ma décision de poursuivre la recherche sur l’EM/SFC Plus récemment, travaillant sous la direction du Dr Systrom, j’ai été témoin de son travail sur l’EM/SFC et de l’impact énorme de ses recherches sur la vie de ses patients, ce qui a réaffirmé mon intérêt pour la recherche dans ce domaine.

Ce qui me motive dans mon travail, c'est de savoir que, d'une certaine manière, nous aidons les personnes atteintes d'EM/SFC et leur donnons de l'espoir.

Dr. Rosa Maria Pari Ñaña​
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Qu’est-ce qui vous a attiré vers les travaux du Dr. Systrom?

Ce qui m’a attirée vers le travail du Dr. Systrom, c’est sa passion et son engagement. J’ai également été inspirée par son plaidoyer en faveur d’une maladie qui n’est pas suffisamment reconnue par la communauté médicale alors qu’elle touche près de 2,5 millions de patients rien qu’aux États-Unis.  En tant que jeune médecin qui prévoit de gérer des tâches de recherche clinique dans sa future carrière, le Dr Systrom était le mentor idéal pour apprendre.

Pouvez-vous nous en dire plus sur les axes de recherche actuels de votre équipe ?

Nos recherches actuelles visent à comprendre la physiopathologie de l’EM/SFC et à identifier les différentes dynamiques du flux sanguin chez les personnes atteintes d’EM/SFC à l’aide du test d’effort cardiopulmonaire invasif (iCPET).

Nous avons identifié un sous-ensemble de patients souffrant d’un trouble du retour sanguin, également connu sous le nom d’insuffisance de précharge, qui répondent au Mestinon (pyridostigmine), un médicament utilisé pour diminuer la faiblesse musculaire résultant de la myasthénie grave. Nous réalisons actuellement un essai clinique en double aveugle contrôlé par placebo utilisant du mestinon. Nous espérons que cet essai clinique nous donnera plus d’informations sur un traitement potentiel et aidera les cliniciens qui traitent l’EM / SFC à identifier les patients susceptibles de bénéficier de Mestinon parmi ceux qui ne le seront pas.

Qu’est-ce qui vous passionne le plus dans votre travail ?

Ce qui me motive dans mon travail, c’est de savoir que, d’une certaine manière, nous aidons les personnes atteintes d’EM/SFC et leur donnons de l’espoir. Écouter les patients qui participent à nos projets exprimer leur gratitude pour les recherches que nous menons réaffirme ma conviction que nous allons dans la bonne direction. En outre, je suis très optimiste à l’idée que nous nous rapprochons de découvertes sur l’EM/SFC, ce qui ouvrira de nombreuses portes aux essais cliniques et permettra de trouver un remède.

Qu’espérez-vous le plus des recherches actuelles de votre équipe ?

Nous espérons comprendre la pathophysiologie de l’EM/SFC et définir les phénotypes (traits observables) qui existent dans l’EM/SFC. Le fait de savoir ce qui différencie les personnes atteintes d’EM/SFC qui répondent à des traitements empiriques spécifiques de celles qui n’y répondent pas nous permettra de trouver le traitement adéquat pour chacun des phénotypes de l’EM/SFC.

Qu’est-ce qui vous donne le plus d’espoir pour l’avenir de la recherche sur l’EM/SFC en général ?

Le fait de voir que les fonds publics financent de plus en plus la recherche sur l’EM/SFC me donne l’espoir qu’elle soit mieux reconnue. La pandémie de COVID-19 et le nombre croissant de malades au long cours sont regrettables mais augmentent de façon prévisible le nombre d’EM/SFC et pousseront probablement la communauté des médecins et des chercheurs à intensifier leurs efforts de recherche et à trouver un remède à l’EM/SFC.

L’OMFCA est fière le travail de jeunes chercheurs brillants comme les
Drs Pari Ñaña et Wilkinson, qui sont tous deux passionnés par
l’avancement de la recherche cruciale sur l’EM/SFC.

Alors que l’année 2020 touche à sa fin, pensez à faire un geste
à l’OMFCA aujourd’hui!