Tous ensemble à l’occasion de la journée de sensibilisation à la COVID longue : Faisons la différence ensemble !

Aujourd’hui, nous nous unissons par solidarité pour célébrer la journée de sensibilisation à la COVID longue. Cette journée revêt une
signification considérable pour d’innombrables personnes dans le monde entier. Nous sommes unis par l’esprit et l’objectif, unis par une reconnaissance commune de l’impact considérable que le SRAS-CoV-2 a eu.

Cette journée sert de phare dans nos efforts collectifs de sensibilisation et de soutien aux personnes qui vivent avec des symptômes persistants à la suite d’une infection par la COVID-19.

Le 15 mars est la journée internationale de sensibilisation à la COVID longue

Le 15 mars marque la Journée internationale de sensibilisation à la COVID longue, une journée consacrée à la sensibilisation et à l’amplification des voix des millions de personnes qui continuent à souffrir des effets prolongés de la COVID-19. Pour beaucoup, la phase aiguë de l’infection est passée, mais les symptômes persistent, souvent de telle façon qu’ils perturbent la vie quotidienne, le travail et les relations.

La journée internationale de sensibilisation à la COVID longue sert de point de ralliement pour les patients, les prestataires de soins de santé, les chercheurs et les défenseurs des droits de l’homme, qui se réunissent pour faire pression en faveur d’un financement accru, d’essais cliniques et d’une meilleure compréhension de cette pathologie post-virale complexe. En nous unissant, nous pouvons plaider en faveur de la recherche essentielle nécessaire pour identifier les causes, améliorer les outils de diagnostic et mettre au point des traitements efficaces contre la COVID longue.

Qu’est-ce que la COVID longue ?

La COVID longue, également connue sous le nom de séquelles post-aiguës de l’infection par le SRAS-CoV-2 (PASC), est une affection multiforme et souvent invalidante qui touche les individus longtemps après la disparition de l’infection initiale par le COVID-19. Les Académies nationales des sciences, de l’ingénierie et de la médecine (NASEM) ont défini la COVID longue comme « une maladie chronique associée à une infection (IACC, Infection -Associated Chronic Condition) qui survient après une infection par le SRAS-CoV-2 et qui est présente pendant au moins trois mois sous la forme d’un état pathologique continu, récurrent et rémittent ou progressif qui affecte un ou plusieurs systèmes d’organes ». La COVID longue peut se manifester par une variété de symptômes, allant de légers à graves. Si la majorité des personnes se rétablissent du COVID-19 en quelques semaines, pour certaines, le virus laisse un impact durable, déclenchant des problèmes de santé qui peuvent gravement nuire à leur qualité de vie.

La pathologie est complexe, et ses symptômes peuvent imiter ceux d’autres maladies chroniques, telles que l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chonique (EM/SFC), où le malaise post-effort (MPE) et une fatigue intense sont les principales caractéristiques de la maladie. Le chevauchement des symptômes de la COVID longue et de l’EM/SFC suggère un lien potentiel, car ces deux maladies impliquent souvent un dérèglement du système immunitaire, un dysfonctionnement mitochondrial et des difficultés dans la production d’énergie.

La COVID longue n’est pas limitée aux personnes qui ont connu une maladie grave ; elle touche également des personnes qui ont eu des cas légers ou même asymptomatiques de COVID-19. Cette imprévisibilité complique l’identification des personnes à risque, soulignant l’importance de poursuivre la recherche scientifique dans ce domaine afin de développer des traitements efficaces et d’améliorer les résultats pour les patients.

Les symptômes communs

La COVID longue peut présenter des symptômes dont la gravité, la durée et l’impact varient. Ceux-ci fluctuent souvent, ce qui rend difficile pour les patients d’établir une routine ou de se sentir maîtres de leur santé. Parmi les symptômes les plus fréquemment rapportés, on peut citer :

• La fatigue chronique : Un épuisement profond qui ne s’améliore pas avec le repos. Cette fatigue peut rendre difficile même les tâches quotidiennes de base comme marcher ou travailler, reflétant des schémas similaires observés dans l’EM/SFC.
• Troubles cognitifs : Souvent appelé « brouillard cérébral », ce symptôme comprend des difficultés de mémorisation, de concentration et de prise de décision, ce qui a un impact sur le travail et la vie personnelle.
• Difficultés respiratoires : L’essoufflement et les douleurs thoraciques sont des plaintes courantes, même chez les personnes qui n’ont présenté que de légers symptômes respiratoires lors de leur infection initiale.
• Des douleurs musculaires et articulaires : Des douleurs musculaires persistantes et des raideurs articulaires peuvent rendre les mouvements douloureux, exacerbant souvent le sentiment de fatigue et limitant la mobilité.
• Problèmes gastro-intestinaux : De nombreux patients atteints de COVID longue font état de problèmes tels que des nausées, des ballonnements et d’autres troubles digestifs qui perturbent les habitudes alimentaires normales et causent de l’inconfort.
• Des symptômes neurologiques : Les maux de tête, les vertiges et les changements sensoriels, tels que l’altération du goût ou de l’odorat, sont fréquents et peuvent perturber le fonctionnement quotidien.

Les symptômes peuvent aller et venir, s’intensifier après un effort physique ou un stress, ou apparaître sans déclencheur clair. Les patients peuvent alors se sentir frustrés et impuissants, d’autant plus qu’ils sont nombreux à constater que les systèmes de santé ont encore du mal à faire face à la complexité de la maladie.

Pour les personnes vivant avec la COVID longue, chaque symptôme fait partie d’une histoire plus vaste, qui exige davantage d’attention, de compréhension et d’avancées médicales.

Vous pouvez nous aider à trouver un traitement pour la COVID longue et l’EM/SFC

Ces histoires—et beaucoup d’autres—prouvent qu’il est urgent de poursuivre la recherche, d’améliorer les outils de diagnostic et de mettre au point des traitements efficaces. Les patients comme Charlotte, Sean et Meghan sont la raison pour laquelle des organisations telles que l’Open Medicine Foundation travaillent sans relâche pour stimuler les découvertes scientifiques qui pourraient conduire à des traitements qui changent la vie. Grâce à votre soutien, nous pouvons poursuivre notre mission de sensibilisation et de recherche vitale sur ces maladies chroniques.

L’OMF a soutenu les études de recherche sur la COVID longue

grâce à des fonds généreusement offerts par le Patient-Led Research Fund (PLRF), un projet du Patient-Led Research Collaborative financé par le Balvi Filantropic Fund

1. Caractériser le sommeil non réparateur dans les maladies post-virales pour faire progresser les innovations en matière d’intervention :

Harvard Medical School et la collaboration Ronald G. Tompkins de Harvard pour l’EM/SFC soutenue par l’Open Medicine Foundation

Nous sommes ravis d’annoncer que cette étude a officiellement commencé. Dirigé par le Dr Janet Mullington, ce projet vise à déterminer plusieurs caractéristiques de la régulation du sommeil chez les personnes atteintes d’EM/SFC et de COVID longue, par rapport à des témoins en bonne santé, appariés selon l’âge et le sexe. L’étude porte sur trois composantes principales :

• Les schémas de sommeil et leur relation avec le rythme naturel du corps (dysfonctionnement circadien).
• Les changements dans la fonction immunitaire, en examinant plus particulièrement un type de molécules appelées médiateurs pro-résolutifs spécialisés (SPM) et la façon dont ils sont affectés par les problèmes de sommeil.
• l’activité électrique du cerveau

2. Approches de la biologie des systèmes pour découvrir le mécanisme de la maladie et la réorientation des médicaments pour la COVID longue :

Centre de recherche informatique sur les maladies complexes soutenu par le Massachusetts General Hospital et l’Open Medicine Foundation

Dirigé par le Dr Wenzhong Xiao, ce projet utilise l’apprentissage automatique profond et la médecine de réseau pour analyser les informations cliniques, les résultats de la recherche et les données multi-omiques de la COVID longue, de l’EM/SFC et des maladies apparentées. L’analyse intègre une base de connaissances collective sur les médicaments, les maladies, les gènes et les symptômes afin de découvrir des modules de gènes pathologiques. Ce projet vise à identifier des médicaments potentiels susceptibles d’être adaptés à ces maladies.

3. Approches multi-comiques pour résoudre le syndrome post-aigu de la COVID-19/SARS-CoV-2

Dirigé par le Dr Alain Moreau, ce projet émet l’hypothèse que la COVID longue et l’EM/SFC après la COVID sont le résultat d’une vaste réorganisation au niveau moléculaire se produisant principalement au niveau épigénétique.

L’étude vise à comprendre les mécanismes moléculaires qui sous-tendent le développement de séquelles à long terme à la suite d’une infection par le SRAS-CoV-2, en examinant 4 objectifs spécifiques :

• profilage de l’expression globale des microARN circulants
• profilage de la méthylation de l’ADN
• profilage protéomique global du plasma
• profilage métabolomique global du plasma et de l’urine.

Pour en savoir plus sur cette étude internationale, cliquez ici.

Nous travaillons activement à la collecte de fonds supplémentaires pour poursuivre ces études cruciales. Nous avons tous besoin de cette recherche maintenant, et nous avons besoin de votre aide aujourd’hui pour que des millions de personnes puissent retrouver la santé demain.

Comment pouvez-vous aider:

• Participez à la recherche : rejoignez le registre StudyME de l’OMF; un outil de recrutement destiné à mettre en relation les personnes souhaitant participer à des études de recherche et les chercheurs qui les mènent. Plus de 8300 participants se sont déjà inscrits ! Avec le projet StudyME de l’OMF, nous aidons à recruter pour les études portant sur la COVID longue dans les établissements suivants:
  • Université de Nouvelle Angleterre, Australie
  • Bateman Horne Center, Salt Lake City, États-Unis
  • Scripps Medical Center, San Diego, États-Unis
  • Mt Sinai, New York, États-Unis
  • École de médecine de Harvard : Beth Israel Deaconess Medical Center, Boston, États-Unis
  • Université de Stanford, Stanford, CA
• Faites passer le mot : Sensibilisez le public en partageant des informations sur nos études avec votre réseau.
• Soutenez notre travail : Vos dons nous permettent de continuer à mener des études de recherche essentielles. Envisagez de faire un don aujourd’hui pour soutenir nos efforts permanents.