Aujourd’hui, à l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’EM/SFC (12 mai), nous nous unissons pour honorer chaque personne vivant avec l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) – une maladie invalidante qui altère la vie et pour laquelle il n’existe toujours pas de test de diagnostic, de traitement efficace ni de remède. Cette journée nous rappelle la force et la résilience de notre communauté, ainsi que le besoin urgent de réponses.
Les personnes atteintes d’EM/SFC sont confrontées à des symptômes physiques dévastateurs : altération des fonctions, sommeil non réparateur et malaise post-effort (MPE) – une aggravation tardive des symptômes après une activité même mineure. De nombreuses personnes souffrent également de troubles cognitifs, ce qui les empêche de se concentrer, de traiter les informations ou de trouver les mots.
L’intolérance orthostatique est également fréquente, provoquant des vertiges, une accélération du rythme cardiaque ou des évanouissements en position debout. Les personnes atteintes d’EM/SFC vivent souvent avec des douleurs chroniques et un large éventail d’autres symptômes affectant presque tous les systèmes de l’organisme.
Un membre de notre communauté, Keith Jackson AM, a fait part de son expérience :
» Vivre avec l’EM/SFC (Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de Fatigue Chronique) a fondamentalement remodelé tous les aspects de ma vie quotidienne. Je sais par expérience que cette maladie neurologique complexe crée des défis profonds qui sont souvent invisibles pour les autres « .
Beaucoup sont confinés chez eux. Certains sont complètement alités. Enfants et adultes ont vu leur vie interrompue, leurs rêves reportés et leurs besoins négligés. Malgré la gravité de cette maladie, les fonds alloués à la recherche sont restés terriblement insuffisants. Trop de personnes ont souffert de l’incrédulité des prestataires de soins de santé, du rejet de la société et d’années d’isolement. L’EM/SFC n’est pas rare, mais elle a été traitée comme invisible.
À l’Open Medicine Foundation Canada (OMFCA), nous travaillons à changer cela. Nous faisons progresser la recherche scientifique rigoureuse et l’éducation médicale, nous établissons des collaborations mondiales et nous nous assurons que la voix des patients est au cœur de tout ce que nous faisons. Nous faisons pression pour obtenir des réponses, parce que les personnes atteintes d’EM/SFC et de COVID longue méritent d’être vues, crues et aidées.
Amplifier les voix de la communauté
Pour la journée de sensibilisation à l’EM/SFC, des personnes du monde entier ont utilisé leur peu d’énergie pour participer à la campagne sur les réseaux sociaux de l’OMF en partageant des photos d’elles-mêmes tenant des pancartes qui complètent la phrase « L’EM/SFC c’est… » : « ME/CFS is… » Chaque message est profondément personnel et rappelle avec force que cette maladie ne peut plus être ignorée.
Nous vous invitons à visiter notre page « Voix de la communauté» pour lire ces messages émouvants. Prenez le temps de les lire et de les partager avec d’autres. Chaque voix partagée contribue à rendre l’EM/SFC visible.
À tous ceux qui vivent avec l’EM/SFC et la COVID longue : nous vous voyons. Nous vous croyons. Et nous nous engageons pour un avenir où il existe des diagnostics et des traitements efficaces.
Quelle que soit la façon dont vous choisissez de vous engager aujourd’hui – que ce soit en partageant les voix de la communauté, en portant du bleu ou simplement en en apprenant davantage sur l’EM/SFC – vous contribuez à mettre en lumière une maladie qui est restée dans l’ombre pendant trop longtemps.
Si vous le pouvez, faites un don pour accélérer la recherche d’un remède en l’honneur de la journée internationale de sensibilisation à l’EM/SFC. Ensemble, nous pouvons créer un avenir en meilleure santé.
Nous sommes reconnaissants d’être aux côtés de cette puissante communauté – engagée à faire en sorte que l’EM/SFC et la COVID longue soient vues, comprises et résolues.