Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

Bulletin d’information de Juillet 2021

Jacqueline Ko, ambassadrice de l'OMF, célèbre son anniversaire en collectant des fonds pour la recherche :

Faites un don avant le 1er août pour avoir la chance de voir votre don triplé !

À l’occasion de son 30e anniversaire, Jacqueline Ko, chanteuse d’opéra primée et ambassadrice de l’OMF, a donné le coup d’envoi d’une collecte de fonds pour l’Open Medicine Foundation Canada !

Jacqueline explique :  » Comme certains d’entre vous le savent, je suis l’ambassadrice canadienne de l’Open Medicine Foundation, fondation qui mène le plus grand effort de recherche concerté à but non lucratif au monde sur les maladies chroniques complexes comme l’EM/SFC – une maladie qui touche plus de 20 millions de personnes dans le monde, dont moi et ma sœur Stéphanie. « 

De plus, Jacqueline fera don de toutes les recettes des téléchargements musicaux de son single, « Elle a fui, la tourterelle », à l’OMF Canada jusqu’au 1er août 2021.

Visant à sensibiliser la communauté de l’EM/SFC par le biais de la musique, la chanson de Jacqueline, « Elle a fui, la tourterelle », est un air d’opéra français classique (« Elle a fui, la tourterelle »). Cette belle chanson, interprétée par un personnage à qui l’on a interdit de chanter en raison de sa mauvaise santé – mais qui continue à chanter malgré tout – trouvera certainement un écho auprès de la communauté EM/SFC. Téléchargez et écoutez maintenant !

La collecte de fonds de Jacqueline sur Facebook est prévue pour durer jusqu’au 1er août 2021.

Alors que nous célébrons ensemble l’anniversaire de Jacqueline, pensez à offrir le cadeau de l’espoir en soutenant sa collecte de fonds aujourd’hui ! Tous les dons seront généreusement TRIPLES jusqu’à un total de 1 200 $ – ce qui signifie que vous pouvez tripler l’impact de la recherche sur l’EM/SFC. Dépêchez-vous avant que la proposition ne finisse !

Vous n’êtes pas sur Facebook ? Pas de problème ! Faites un don à la collecte de fonds de Jacqueline directement sur notre site web !

 » L’EM/SFC est une maladie invalidante, qui dure généralement toute la vie… et un problème de santé mondial crucial à l’heure actuelle, car elle est souvent déclenchée par des virus, dont la COVID-19, dit Jacqueline.  » L’Open Medicine Foundation a réuni une équipe de scientifiques de renom, dont plusieurs lauréats du prix Nobel, et a établi un réseau international de recherche collaborative.

Votre don contribue à accélérer leurs recherches vitales pour trouver un meilleur diagnostic, des traitements et, en fin de compte, un remède pour les personnes atteintes de maladies complexes comme l’EM/SFC, la maladie de Lyme post-traitement, la fibromyalgie et la COVID longue. »

De spectaculaires spectacles de danse virtuelle illustrent la vie avec l'EM/SFC :

La danseuse et chorégraphe Kristine Oma collecte des fonds pour la recherche et sensibilise le public par la danse.

L’OMF est inspirée et émue par la créativité et la résilience de sa communauté. Tout au long de 2021, Kristine Oma, danseuse, chorégraphe et personne atteinte d’EM/SFC, a créé des spectacles de danse numérique au profit de la recherche sur l’EM/SFC.

Toutes les recettes de ses spectacles sont généreusement reversées à l’OMF, ME Action et ME-Foreningen. Ces expériences virtuelles uniques abordent le thème de l’isolement dû à la maladie et sont diffusées en direct depuis le domicile de Kristine en Norvège. Nous avons l’honneur de partager avec vous une interview approfondie de Kristine, qui nous parle de son combat contre l’EM/SFC, de l’inspiration qui sous-tend ses spectacles et de ses espoirs pour l’avenir :

Pouvez-vous nous en dire plus sur vos événements de collecte de fonds pour la danse ? Qu’est-ce qui vous a inspiré pour créer ces expériences virtuelles uniques ?

J’ai réalisé ce que j’appelle mes « performances de danse numérique artiviste » une fois par mois en 2021. J’ai décidé de créer de la valeur dans ma vie et de trouver un but, en plus de me permettre de danser régulièrement. Faisant partie d’un vaste réseau de chorégraphes et de danseurs, j’ai saisi l’une des premières occasions virtuelles de présenter une courte pièce de danse sur Facebook. J’ai ensuite été invitée à présenter cette œuvre dans des festivals locaux, nationaux et internationaux, et les gens ont bien réagi à cette œuvre.

J’ai choisi d’en faire une occasion de faire passer le mot sur les #millionsmissing. Comme je souffre de cette maladie, tout mon travail doit s’inscrire dans ce contexte jusqu’à ce qu’il y ait un remède. Je me demande aussi :  » Comment vais-je danser maintenant que je suis malade ?  » Je dois danser. À la fois physiquement et comme une métaphore de la joie de vivre. Même si je suis alitée, je peux encore danser avec mes yeux, mes doigts et mes orteils. Mais c’est tellement triste d’être si malade quand on aime danser.

L’accès à la danse numérique coûte 5 dollars, et tout l’argent récolté est reversé à l’Open Medicine Foundation, à MEAction et au Norwegian ME union. Je parle également en anglais pendant ma performance afin qu’elle soit facile à comprendre pour un public international.

Depuis combien de temps vivez-vous avec l’EM/SFC ?

Je souffre d’EM/SFC depuis plus de 10 ans. Au cours des cinq dernières années, j’ai été clouée au lit 20 heures par jour. Il est fort probable que j’en souffre depuis bien plus longtemps. En tant que danseuse, on a l’habitude d’endurer la fatigue, alors la route a été longue pour comprendre l’étendue de mon état. J’ai dû m’adapter à mon rythme et conserver mon énergie en conséquence.

What is your connection to dance?

J’ai été danseuse, chorégraphe et professeure de danse/yoga/pilates toute ma vie. J’ai suivi une formation de chorégraphe au Victorian College of the Arts en Australie et j’ai vécu sept ans à Londres où j’ai étudié et travaillé comme danseuse avant de revenir en Norvège.

J’avais l’habitude de beaucoup voyager en tant qu’artiste de la danse. Mais depuis que je suis tombée malade, je me suis produite principalement en Norvège lorsque mon corps me le permettait. La pandémie m’a donné l’occasion de travailler davantage. C’est une merveilleuse économie d’énergie que de rester au lit après une représentation, sans avoir à se déplacer !

Vos spectacles de danse abordent le thème de l’isolement dû à la maladie chronique. Comment l’isolement vous a-t-il affecté personnellement en tant que personne atteinte d’EM/SFC ?

L’isolement m’a profondément affecté. Je crois vraiment qu’il crée une blessure dans la personnalité d’un individu. Pourtant, depuis la pandémie, je dois admettre que je n’ai jamais été aussi sociable depuis que je suis malade, car tout le monde s’est soudainement mis à se rencontrer sur zoom ou des plateformes similaires. De plus, le fait que tout le monde ressente ce que c’est que d’être isolé pendant cette pandémie m’a donné le sentiment de ne pas être seule.

Je m’assure d’avoir au moins une bonne conversation par jour, et cela permet de contrôler mes  » blessures d’isolement « . Je suis également très créative lorsque je suis seule, c’est donc une bonne chose, et en tant que tel, l’isolement m’a offert beaucoup d’espace créatif. Pourtant, ce n’est pas toujours agréable d’être aussi isolée. Se sentir folle et complètement épuisée est la pire des combinaisons, comme le savent sûrement toutes les personnes atteintes d’EM/SFC.

Avez-vous trouvé des moyens de faire face à l’isolement en vivant avec cette maladie ?

Être créative me permet de rester en vie. Chercher constamment à grandir de l’intérieur maintient ma vitalité. J’essaie également de me concentrer sur ce qui est bon. Je ressens un profond chagrin pour toutes les vies que j’ai perdues, mais je suis déterminée à continuer à me battre et à vivre la meilleure vie possible. Mon sentiment de joie le plus profond vient de la création de valeur à partir de la vie telle qu’elle est. Et c’est aussi pourquoi j’ai créé cette danse numérique. Je veux contribuer et trouver de la valeur à ma vie telle qu’elle est. Je suis en vie, donc je dois avoir un but. Ma danse est mon but pour les #millionsmissing. J’écris également un blog où j’essaie de transposer ma danse en mots.

Qu’espérez-vous le plus démontrer aux autres à travers ces spectacles de danse ?

Je veux que chaque personne qui me regarde ressente ce que c’est que d’avoir l’EM/SFC. Je crois que si les gens ressentent ce que c’est, ils ne peuvent plus l’ignorer ou le rejeter. Pour moi, l’EM/SFC est une pandémie oubliée. Je veux que tout le monde puisse VOIR et SENTIR. Nous avons besoin d’un remède et d’atteindre l’égalité en matière de santé dès MAINTENANT. C’est une question de droits de l’homme fondamentaux, comme je le vois.

Dans la description de votre événement, vous avez mentionné que le fait de devoir vivre en quarantaine est plus ou moins normal pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Pensez-vous que la pandémie puisse entraîner un changement et accroître l’empathie envers les malades chroniques maintenant que de nombreuses personnes ont fait l’expérience de l’isolement pendant la COVID ?

C’est ce que j’espère, et je ferai certainement tout mon possible pour que cela se produise. Je me considère comme une artiste handicapée et j’ai été très heureuse d’assister à des spectacles et à des conférences en ligne sur la danse et la chorégraphie. Il est important pour moi que ces opportunités virtuelles se poursuivent après la fin de la pandémie. Ce n’est pas parce que nous sommes malades que nous n’avons pas quelque chose à apporter à la société. C’est comme si la société oubliait ce principe dans les préoccupations de la vie. Je crois que tout le monde sait maintenant ce qu’est l’isolement. Et comprendre quelque chose offre la meilleure des possibilités de progrès.

Pour en savoir plus

L'OMF est un fier supporteur de la conférence IACFS/ME 2021 !

Les inscriptions sont ouvertes dès maintenant

Les inscriptions sont désormais ouvertes pour la conférence virtuelle 2021 de l’Association internationale pour le syndrome de fatigue chronique / encéphalomyélite myalgique (IACFS/ME) !

 

Pour en savoir plus et pour s’inscrire

 

*Inscrivez-vous avant le 18 août 2021 ! Les inscriptions seront closes le 18 août à 10 heures, heure avancée de l’Est (heure de New York, États-Unis). *

 

Cet événement virtuel informatif portera sur les aspects biomédicaux, de santé publique et comportementaux de l’EM/SFC et des comorbidités associées. Une partie de la réunion sera également consacrée à la COVID-19 et à son lien avec la recherche et les soins cliniques de l’EM/SFC. L’OMF est fière d’être l’un des promoteurs de cette formidable occasion d’informer et d’éduquer la communauté, et de permettre à d’éminents chercheurs du monde entier travaillant sur l’EM/SFC  de se connecter virtuellement et d’échanger des idées. 

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Si notre mission de mettre fin à l’EM/SFC et aux maladies chroniques et complexes qui y sont associées vous passionne, nous vous invitons à devenir un donateur mensuel de soutien.

Qu’est-ce que votre soutien rend possible ? Plus de 20 études révolutionnaires menées dans le cadre de la Collaboration de recherche sur l’EM/SFC de l’OMF, un réseau mondial de cinq prestigieux établissements de recherche universitaires dirigés par certains des plus grands chercheurs au monde.

Les projets et les essais continuent à faire de grands progrès pour trouver des réponses pour les millions de personnes souffrant d’EM/SFC, de la maladie de Lyme post-traitement et de fibromyalgie – et maintenant potentiellement des millions d’autres avec la COVID longue. Mais nous avons besoin de votre aide pour poursuivre notre élan tout au long de l’année.

Envisagez de devenir un donateur mensuel de soutien dès aujourd’hui et aidez-nous à trouver des réponses pour rendre la santé à des millions de personnes : Cliquez ici pour vous inscrire dès aujourd’hui.