Bulletin d’information de Juillet 2021

L’OMF est inspirée et émue par la créativité et la résilience de sa communauté. Tout au long de 2021, Kristine Oma, danseuse, chorégraphe et personne atteinte d’EM/SFC, a créé des spectacles de danse numérique au profit de la recherche sur l’EM/SFC.

Toutes les recettes de ses spectacles sont généreusement reversées à l’OMF, ME Action et ME-Foreningen. Ces expériences virtuelles uniques abordent le thème de l’isolement dû à la maladie et sont diffusées en direct depuis le domicile de Kristine en Norvège. Nous avons l’honneur de partager avec vous une interview approfondie de Kristine, qui nous parle de son combat contre l’EM/SFC, de l’inspiration qui sous-tend ses spectacles et de ses espoirs pour l’avenir :

Pouvez-vous nous en dire plus sur vos événements de collecte de fonds pour la danse ? Qu’est-ce qui vous a inspiré pour créer ces expériences virtuelles uniques ?

J’ai réalisé ce que j’appelle mes « performances de danse numérique artiviste » une fois par mois en 2021. J’ai décidé de créer de la valeur dans ma vie et de trouver un but, en plus de me permettre de danser régulièrement. Faisant partie d’un vaste réseau de chorégraphes et de danseurs, j’ai saisi l’une des premières occasions virtuelles de présenter une courte pièce de danse sur Facebook. J’ai ensuite été invitée à présenter cette œuvre dans des festivals locaux, nationaux et internationaux, et les gens ont bien réagi à cette œuvre.

J’ai choisi d’en faire une occasion de faire passer le mot sur les #millionsmissing. Comme je souffre de cette maladie, tout mon travail doit s’inscrire dans ce contexte jusqu’à ce qu’il y ait un remède. Je me demande aussi :  » Comment vais-je danser maintenant que je suis malade ?  » Je dois danser. À la fois physiquement et comme une métaphore de la joie de vivre. Même si je suis alitée, je peux encore danser avec mes yeux, mes doigts et mes orteils. Mais c’est tellement triste d’être si malade quand on aime danser.

L’accès à la danse numérique coûte 5 dollars, et tout l’argent récolté est reversé à l’Open Medicine Foundation, à MEAction et au Norwegian ME union. Je parle également en anglais pendant ma performance afin qu’elle soit facile à comprendre pour un public international.

Depuis combien de temps vivez-vous avec l’EM/SFC ?

Je souffre d’EM/SFC depuis plus de 10 ans. Au cours des cinq dernières années, j’ai été clouée au lit 20 heures par jour. Il est fort probable que j’en souffre depuis bien plus longtemps. En tant que danseuse, on a l’habitude d’endurer la fatigue, alors la route a été longue pour comprendre l’étendue de mon état. J’ai dû m’adapter à mon rythme et conserver mon énergie en conséquence.

What is your connection to dance?

J’ai été danseuse, chorégraphe et professeure de danse/yoga/pilates toute ma vie. J’ai suivi une formation de chorégraphe au Victorian College of the Arts en Australie et j’ai vécu sept ans à Londres où j’ai étudié et travaillé comme danseuse avant de revenir en Norvège.

J’avais l’habitude de beaucoup voyager en tant qu’artiste de la danse. Mais depuis que je suis tombée malade, je me suis produite principalement en Norvège lorsque mon corps me le permettait. La pandémie m’a donné l’occasion de travailler davantage. C’est une merveilleuse économie d’énergie que de rester au lit après une représentation, sans avoir à se déplacer !

Vos spectacles de danse abordent le thème de l’isolement dû à la maladie chronique. Comment l’isolement vous a-t-il affecté personnellement en tant que personne atteinte d’EM/SFC ?

L’isolement m’a profondément affecté. Je crois vraiment qu’il crée une blessure dans la personnalité d’un individu. Pourtant, depuis la pandémie, je dois admettre que je n’ai jamais été aussi sociable depuis que je suis malade, car tout le monde s’est soudainement mis à se rencontrer sur zoom ou des plateformes similaires. De plus, le fait que tout le monde ressente ce que c’est que d’être isolé pendant cette pandémie m’a donné le sentiment de ne pas être seule.

Je m’assure d’avoir au moins une bonne conversation par jour, et cela permet de contrôler mes  » blessures d’isolement « . Je suis également très créative lorsque je suis seule, c’est donc une bonne chose, et en tant que tel, l’isolement m’a offert beaucoup d’espace créatif. Pourtant, ce n’est pas toujours agréable d’être aussi isolée. Se sentir folle et complètement épuisée est la pire des combinaisons, comme le savent sûrement toutes les personnes atteintes d’EM/SFC.

Avez-vous trouvé des moyens de faire face à l’isolement en vivant avec cette maladie ?

Être créative me permet de rester en vie. Chercher constamment à grandir de l’intérieur maintient ma vitalité. J’essaie également de me concentrer sur ce qui est bon. Je ressens un profond chagrin pour toutes les vies que j’ai perdues, mais je suis déterminée à continuer à me battre et à vivre la meilleure vie possible. Mon sentiment de joie le plus profond vient de la création de valeur à partir de la vie telle qu’elle est. Et c’est aussi pourquoi j’ai créé cette danse numérique. Je veux contribuer et trouver de la valeur à ma vie telle qu’elle est. Je suis en vie, donc je dois avoir un but. Ma danse est mon but pour les #millionsmissing. J’écris également un blog où j’essaie de transposer ma danse en mots.

Qu’espérez-vous le plus démontrer aux autres à travers ces spectacles de danse ?

Je veux que chaque personne qui me regarde ressente ce que c’est que d’avoir l’EM/SFC. Je crois que si les gens ressentent ce que c’est, ils ne peuvent plus l’ignorer ou le rejeter. Pour moi, l’EM/SFC est une pandémie oubliée. Je veux que tout le monde puisse VOIR et SENTIR. Nous avons besoin d’un remède et d’atteindre l’égalité en matière de santé dès MAINTENANT. C’est une question de droits de l’homme fondamentaux, comme je le vois.

Dans la description de votre événement, vous avez mentionné que le fait de devoir vivre en quarantaine est plus ou moins normal pour les personnes atteintes d’EM/SFC. Pensez-vous que la pandémie puisse entraîner un changement et accroître l’empathie envers les malades chroniques maintenant que de nombreuses personnes ont fait l’expérience de l’isolement pendant la COVID ?

C’est ce que j’espère, et je ferai certainement tout mon possible pour que cela se produise. Je me considère comme une artiste handicapée et j’ai été très heureuse d’assister à des spectacles et à des conférences en ligne sur la danse et la chorégraphie. Il est important pour moi que ces opportunités virtuelles se poursuivent après la fin de la pandémie. Ce n’est pas parce que nous sommes malades que nous n’avons pas quelque chose à apporter à la société. C’est comme si la société oubliait ce principe dans les préoccupations de la vie. Je crois que tout le monde sait maintenant ce qu’est l’isolement. Et comprendre quelque chose offre la meilleure des possibilités de progrès.