Un message de fin d’année de Ronald W. Davis, PhD et Janet L. Dafoe, PhD
Nous avons accompli tellement de choses avec les dons extraordinaires offerts généreusement à l’OMF et l’OMFCA et nous vous en sommes reconnaissants. Nous avons recueilli d’énormes quantités de données lors de notre étude sur les patients Ill gravement malades, qui nous a offert des renseignements et d’hypothèses pertinentes. Nous avons développé 4 essais avec des diagnostiques potentiels prometteurs, y compris celui de la ‘nanoneedle’ en plus de travailler sur plusieurs autres. Nous avons publié un article sur la déformation des globules rouges. Nous avons développé l’hypothèse du piège métabolique et avons fait des progrès importants pour en faire les essais et avons publiée ceci dans un mémoire théorique. Nous avons recueilli un bassin de données sur les métaux lourds toxiques et sur les métaux essentiels, ce qui nous porte à suggérer qu’il y a des altérations qui peuvent contribuer aux symptômes. Nous avons recueilli une myriade de données multi-omic au sujet des familles. Ces études nous ont déjà montré un grand nombre d’altérations moléculaires chez les patients, mais la science est lente, frustrante sous-financée. L’étape de limitation des taux est toujours financé. Nous pourrions en faire beaucoup plus et obtenir des réponses plus rapidement si nous avions plus de financement. Nous avons écrit de nombreuses subventions aux NIH, mais jusqu’à présent, une seule a été financée. Ne croyez pas toute personne qui dit NIH ne finance pas ME / CFS parce qu’ils n’obtiennent pas de bonnes subventions!
En plus de financer notre centre de Stanford, L’OMF a également financé deux nouveaux centres, l’un à Harvard et l’autre à l’Université d’Uppsala en Suède. Ces centres font des progrès sur l’analyse des cellules musculaires et sur la biologie moléculaire du liquide céphalo-rachidien chez les patients atteints de SFC/ME.
Ces centres sont excellents et continuent d’avoir un besoin impératif de financement.
Nous avons tenu trois réunions scientifiques très réussies avec notre groupe de travail de scientifiques, qui se réunissent de partout au monde, travaillant sur ME/CFS, et sur trois symposia communautaires passionnants qui ont été diffusés en direct partout dans le monde et visionnés par des milliers de téléspectateurs. Nous avons recruté de nombreux scientifiques de haut calibre dans leurs domaines pour travailler sur cette maladie. Ils n’ont pas été les seuls à avoir été impliqués, puisqu’ils ont été joints par de jeunes chercheurs dans leurs laboratoires. J’ai été frappé l’an passé que plus de 60 scientifiques hautement qualifiés discutent de nouvelles découvertes et de nouvelles idées, qui ont tous besoin et méritent d’être financés! Le NIH ne peut pas dire qu’il n’y a pas de bons enquêteurs dans ce domaine. Nous les recrutons activement et constamment. Ils ont un besoin urgent de financement! OMFCA se consacre au financement du plus grand nombre de projet possible, mais nous avons besoin de vos dons pour atteindre cet objectif ambitieux.
Nous vous écrivons pour vous encourager à continuer de faire parvenir vos dons à l’OMFCA. Sans vous, nous n’en serions pas rendus ou nous sommes ! Mais nous avons besoin d’un revenu continu pour poursuivre notre travail sur les projets en cours ainsi que de poursuivre de nouvelles idées. Voici une liste de certains des projets qui ont besoin d’un financement nouveau ou continu à Stanford:
- Nous continuons d’analyser les données de l’étude sur les patients de niveau Ill gravement malades, ce qui constitue un travail énorme et qui nous offre d’autres idées. Nous travaillons sur la publication de ces données.
- We are continuously comparing all our diagnostic tests with each other and with Naviaux’s metabolomics profile in a complex “bake-off.”
- We have ideas about new diagnostic tests that we want to develop and test.
- Nous développons une version commerciale de la ‘nanoneedle’. Une fois que nous aurons un dispositif commercial, nous serons en mesure de découvrir quel composant dans le sang est à l’origine du signal nanoneedle. Ce composant pourrait être à l’origine de nombreux symptômes. Une fois identifié, nous pouvons alors être en mesure de l’inhiber ou de le retirer du sang. Nous serons également en mesure de commencer à tester les médicaments approuvés par la FDA. Ces projets ont également besoin de financement.
- Nous avons besoin de fonds pour développer une version de la nanoneedle qui pourrait être utilisée pour diagnostiquer les patients.
- Nous aimerions générer une culture des cellules cérébrales de patients, en utilisant des cellules souches, afin que nous puissions tester le piège métabolique dans ces cellules. Nous serons en mesure d’étudier les méthodes pour les sortir du piège si nous pouvons placer ces cellules dans un piège métabolique.
- Nous voulons continuer à développer des essais pour les agents pathogènes, y compris les virus à ARN (p. ex. les entérovirus), les parasites et les champignons.
- Nous aimerions étendre notre analyse des métaux non seulement pour tester les cheveux et le sang, mais aussi en mesurer sa quantité dans les cellules individuelles.
- Nous avons découvert un certain nombre de métabolites qui n’ont jamais été sujet de mesures préalable chez les patients qui peuvent être directement liés à des symptômes majeurs. Nous aimerions lancer une étude métabolomique plus large pour mieux étudier cette question.
- Nous sommes très conscients que la moisissure est un facteur majeur dans cette maladie pour de nombreux patients et nous voulons en savoir davantage sur ce sujet. Nous avons une piste sur un possible financement partiel, mais nous en avons besoin davantage afin que nous puissions embaucher un expert pour cet important projet. Nous avons besoin de soutien pour au moins deux ans de salaire.
- Nous voulons effectuer des essais sur des patients avant et après la chirurgie de l’ICC afin d’avoir une idée de ce qui se passe au niveau moléculaire et savoir comment il se rapporte au ME / CFS.
Il s’agit d’une entreprise énorme, mais nous sommes confiants que nous pouvons découvrir des moyens d’offrir des traitements un éventuel remède pour les millions de personnes souffrant de cette maladie. Nous sommes personnellement investis a 100% pour ramener nos enfants et d’autres patients qui en souffrent vers une vie qu’ils peuvent apprécier. Nous n’abandonnerons jamais.
