Aujourd’hui, le 8 août, nous nous unissons pour honorer la Journée de sensibilisation à l’EM/SFC sévère. Cette année, nous faisons de la sensibilisation à travers le prisme de Whitney Dafoe. Whitney, fils de Ron Davis, PhD, et de Janet Dafoe, PhD, est une âme extraordinaire dont l’expérience de l’EM/SFC a été marquée par des défis déchirants et un courage remarquable.
Depuis 2004, cette maladie a éprouvé ses limites, mais il reste une source d’inspiration, défendant les intérêts des autres et partageant son expérience avec une authenticité sincère qui trouve un écho dans le monde entier. Découvrez la puissante histoire de Whitney ici.
Je me sens toujours libre par Whitney Dafoe
Cela fait onze ans que je n’ai pas senti le vent dans mon dos. Mais je me sens toujours libre.
Cela fait 12 ans que je n’ai pas touché une femme avec amour. Mais je ressens toujours de l’amour.
Cela fait 12 ans que je n’ai pas dit un mot à une autre personne. Mais je me sens toujours compris.
Cela fait 11 ans que je n’ai pas mangé. Mais je me sens toujours comblé.
Cela fait 11 ans que je n’ai pas marché plus d’un mètre de mon lit à ma salle de bain et vice-versa. Mais je sais toujours comment courir.
Cela fait 11 ans que je n’ai pas vraiment dormi. Mais je me sens toujours éveillée.
Cela fait 11 ans que je n’ai pas été spontanée. Mais j’ai toujours le sentiment d’avoir le choix.
Cela fait 12 ans que je n’ai pas eu de conversation avec mon père. Mais nous nous soucions toujours tous les deux de l’autre.
Nous ne sommes pas les circonstances. Ce monde physique ne nous définit pas et ne peut pas nous enfermer. Nous sommes des êtres infinis. Nous créons notre univers. Et je choisis de vivre dans la richesse, la liberté et l’amour. L’EM/SFC peut prendre toute ma santé, mes bonheurs et mes opportunités, mais elle ne me prendra jamais. Je continue à vivre, sans entraves, sans être touché, sans être souillé. Les yeux brillants comme le soleil du matin. J’existe. Je prospère. Je rêve. J’aime. Je change. J’inspire. Je. suis. Libre.
Rien ni personne ne pourra jamais m’enlever ma liberté. Dans les chaînes de l’EM/SFC, je suis toujours libre. Sous le nuage de l’oppression, j’appelle l’univers et je me réjouis de la vie que j’ai, des miracles qui existent encore tout autour de moi et du pouvoir que j’ai encore de la reprendre.
L’EM/SFC peut détruire la plus grande partie de ma personne, mais elle ne pourra jamais me posséder.
Je souffre, je pleure, je me sens malheureux, seul, souvent en état de mort cérébrale et déconnecté de moi-même. C’est notre cas à tous. Nous avons tant perdu. Mais ces choses passent toujours et la lumière finit par se répandre dans ma vie et me fait pleurer sur la glorieuse beauté de ce monde.
Cette année, à l’occasion de la Journée de sensibilisation à l’EM/SFC sévère, reconnaissons ce que l’EM/SFC nous a pris, la souffrance qu’elle nous a infligée et la vie qu’elle a détruite. N’essayons jamais de refouler ou d’oublier. L’EM/SFC ne mérite pas le pardon. Mais regardons aussi la vie qui nous reste et réjouissons-nous des miracles qui continuent à se produire autour de nous, en notre faveur et pour nous. NOUS SOMMES VIVANTS ! Un jour, nous serons libérés de ces chaînes et rien ne nous ralentira. Notre sillage ébranlera la terre avec un grand raz-de-marée de rédemption.
Avec tout l’amour que je vous porte,
Whitney
L’expérience de Whitney, et des milliers d’autres histoires comme la sienne, soulignent la nécessité d’une recherche scientifique rigoureuse et d’options thérapeutiques novatrices. À l’Open Medicine Foundation Canada (OMFCA), nous sommes déterminés à changer ces histoires.
Nous vous invitons à découvrir le projet View for ME de l’OMF, lancé il y a trois ans à l’occasion de la Journée de sensibilisation à l’EM/SFC sévère. Cette initiative permet de partager les récits poignants de personnes vivant avec une EM/SFC sévère afin d’améliorer la compréhension et la visibilité de la maladie.
En outre, nous vous encourageons à consulter un nouveau guide du Medical Education Resource Center (MERC) du Bateman Horne Center, qui bénéficie du soutien de l’OMF. Dans sa présentation, “ Comment être un diplomate exigeant en tant qu’aidant d’une personne atteinte d’EM/SFC sévère ?, ” Galen Warden propose des idées précieuses et des recommandations pratiques pour la prise en charge des personnes atteintes d’EM/SFC sévère ou très sévère.