Nous sommes ravis que vous fassiez partie de la famille de l’Open Medicine Foundation Canada. Alors que nous examinons les réalisations de l’année écoulée, j’aimerais honorer la mémoire de Ronald Tompkins, MD, ScD, le bien-aimé médecin en chef de l’OMF et directeur de la Collaboration de Harvard, qui a aidé à rendre possible un si grand nombre de ces réalisations au fil des ans.

C’est avec le cœur lourd que nous avons annoncé la nouvelle du décès soudain et inattendu de Ron Tompkins le 17 janvier 2022. Je me joins à la famille de Ron, à ses amis, à tous ceux qui l’ont connu, et j’ai le cœur brisé par cette tragédie.

Ron était non seulement un ami et un collègue merveilleux et attentionné avec qui j’ai partagé des heures interminables de réflexion, mais il était aussi un leader, un mentor et un brillant médecin, scientifique et entrepreneur. Il était animé d’une véritable passion et avait pour mission d’aider le plus grand nombre de personnes possible. Je ne peux pas dire à quel point il va nous manquer.

J’ai rencontré Ron Tompkins lorsque Ron Davis lui a demandé de
se joindre au conseil consultatif scientifique de l’OMF en 2014. Il l’a rejoint
de tout son cœur et nous sommes devenus tout de suite amis.

A l’OMF, nous nous engageons à perpétuer l’héritage de Ron dans tout ce que nous
faisons et au sein de la nouvelle Collaboration de recherche EM/SFC Ronald G.
Tompkins. En son honneur, nous continuerons à aider le plus de personnes que
possible, et à trouver des traitements pour les millions de personnes qui
souffrent de ces maladies chroniques complexes multi systémiques, y compris
l’EM/SFC, et maintenant la COVID longue.

En cette période difficile, je vous remercie sincèrement de
participer à notre mission visant à améliorer la vie de millions de personnes
atteintes de ces maladies invalidantes, une cause qui tenait tellement à cœur à
Ron. Je tiens également à remercier les patients-participants. Sans vous, il
n’y aurait pas de recherche. Et merci à tous les chercheurs dévoués, au
personnel de l’OMF, aux bénévoles et aux membres du conseil d’administration
qui nous aident à nous rapprocher de notre objectif chaque jour.

Linda Tannenbaum
Founder & CEO/President

En souvenir de Ron :
Un fervent défenseur de la recherche sur l'EM/SFC et un ami pour tous.

Dans son rôle de médecin-chef de l’OMF, le Dr Tompkins a facilité la communication entre les centres de recherche collaborative financés par l’OMF et a supervisé le plan stratégique global de l’OMF. Cela inclut les soins aux patients, l’accès aux traitements et le développement de diagnostics innovants. Cependant, le travail innovant du Dr Tompkins allait bien au-delà de ce titre.

Le Dr Tompkins était une personne aimable, guidée par sa détermination à aider les autres. Dès son entrée au conseil consultatif scientifique de l’OMF en 2014, il a apporté une perspective unique et compatissante au domaine de la recherche sur l’EM/SFC. Aujourd’hui, nous partageons avec vous quelques-unes des innombrables raisons pour lesquelles le Dr Tompkins était un pilier d’espoir dans la communauté de l’EM/SFC et un ami pour tous :

Le Dr Tompkins avait pour mission de transformer la compréhension de l’EM/SFC et des maladies connexes par la communauté médicale :

En 2018, l’OMF a lancé la Collaboration EM/SFC de Harvard dans les hôpitaux affiliés à Harvard, avec le Dr Tompkins et Wenzhong Xiao, PhD, comme codirecteurs. En plus d’une recherche rigoureuse, le Dr Tompkins s’est lancé dans une mission inlassable pour éduquer les autres médecins de la communauté de Harvard sur l’EM/SFC et les maladies connexes.

La nouvelle de la transformation opérée par Ron Tompkins s’est répandue dans la communauté mondiale de l’EM/SFC et au-delà. Le blogueur santé Cort Johnson a qualifié avec justesse l’impact du Dr Tompkins d’ » effet Tompkins « , en publiant un article qui soulignait la vision du Dr Tompkins pour l’avenir de la médecine :

 » Tompkins et Xiao veulent également transformer la façon dont les personnes atteintes d’EM/SFC sont traitées au sein du système hospitalier de Harvard. Ils veulent que les patients subissent les bons tests et consultent les bons spécialistes. Ils veulent que les médecins avec lesquels ils travaillent soient sur la même longueur d’onde en ce qui concerne les protocoles de diagnostic, les protocoles de test standard, les références, etc. « 

Le Dr Tompkins a apporté son expérience clinique particulière sur les blessures et les traumatismes à la recherche sur l’EM/SFC :

Le Dr Tompkins a consacré une grande partie de son impressionnante carrière médicale à l’étude de la génomique des blessures. Plus précisément, il a travaillé avec des patients qui ont survécu à des traumatismes potentiellement mortels et a examiné comment le corps réagit aux blessures au niveau moléculaire. Ce processus d’investigation a été facilité par le « Glue Grant Program » financé par le NIH.

Cette analyse approfondie des données à grande échelle a permis au Dr Tompkins d’acquérir une compréhension particulière de l’inflammation et des caractéristiques métaboliques de l’homme en réponse à de graves stress. Il a rapidement découvert que ces connaissances s’appliquaient parfaitement à l’EM/SFC. Visionnez cette entrevue éclairante avec Ron, dans laquelle il explique l’histoire de l’EM/SFC dans le Glue Grant Program.

Le Dr Tompkins a toujours fait passer le patient en premier :

Comme l’a dit une personne atteinte d’EM/SFC :  » En tant que membre de l’auditoire qui avait entendu Ron parler lors d’une table ronde sur l’EM/SFC, j’ai décidé de lui écrire pour lui poser une question de nature personnelle, sans nécessairement m’attendre à une réponse.  Sans rien savoir à mon sujet, Ron m’a répondu chaleureusement et avec beaucoup de compassion. Une telle rareté. Sa disparition est une grande perte. »

Nous vous invitons à lire et à partager d’autres souvenirs émouvants, des messages et les façons dont le travail de Ron Tompkins a inspiré l’espoir sur notre KudosBoard. Nous partagerons ce tableau avec la famille de Ron afin qu’elle puisse lire ce que Ron représentait pour tant de personnes.

Regardez l’hommage en vidéo.

À la place des fleurs, la famille de Ron Tompkins demande que les dons en mémoire de Ron soient faits à l’Open Medicine Foundation. Votre don permettra de perpétuer l’héritage de Ron en soutenant la recherche au sein de la Collaboration EM/SFC Ronald G. Tompkins dans les hôpitaux affiliés à Harvard.

 

Watch the Tribute Video

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Une année de progrès considérables dans la recherche🔬

OMF funded ME/CFS Collaborative Research Center Updates of 2021

Grâce à nos sympathisants, nous avons contribué à faire avancer la recherche de pointe en 2021 dans les six centres de recherche collaborative financés par l’OMF à travers le monde.

Création d’un sixième centre de recherche Center!

Création d’un sixième centre de recherche

Dans le cadre de sa mission de financement et de facilitation de la recherche urgente, ouverte et collaborative, l’OMF a ajouté en 2021 un sixième centre à son réseau international de recherche collaborative de l’OMF afin d’accélérer l’analyse
computationnelle.

Avec Wenzhong Xiao, PhD, comme directeur, le tout nouveau «  Computational Research Center for Complex Diseases » , « Centre de recherche computationnelle pour les maladies complexes », analyse et fournit des informations et des idées essentielles aux projets menés dans les cinq autres centres de recherche financés par l’OMF à Stanford, Harvard, Uppsala, Montréal et Melbourne.

Lancement de journée portes ouvertes virtuelle pour la communauté

En mai 2021, l’OMF a lancé un événement gratuit destiné à informer notre communauté du travail de nos éminents directeurs des centres de recherche collaborative financés par l’OMF.  Notre première « Journée portes ouvertes virtuelle » a été un succès, avec des milliers de personnes qui ont écouté les dernières nouvelles des six directeurs.  Regardez-la maintenant sur YouTube.

 

Plus de 25 projets de recherche financés par l’OMF

  • Étude sur la neuroinflammation dans le  » brouillard cérébral « .
  • Facteurs de risque viraux dans l’EM/SFC.
  • Les perturbations du sommeil dans l’EM/SFC.
  • Analyse computationnelle pour les études sur le CRC. 
  • pRecision mEdicine for Myalgic Encephalomyelitis Drug dIscovery and clinicAl triaLs (REMEDIAL).
  • Poursuite du développement du test adaptatif informatisé automatisé personnalisé de résumé des symptômes (PASS-CAT). 
  • Analyse des dosages protéomiques, métabolomiques et azotés des échantillons de liquide céphalorachidien et de sang total, chez les patients atteints d’EM/SFC.
  • Développement d’un nouveau dispositif de diagnostic microfluidique pour l’EM/SFC.
  • Étude des profils des survivants de la COVID- 19 pour la détection de l’EM.
  • Profilage profond du protéome et du métabolome pour décoder l’E.M.
  • Études du métabolisme de l’azote.
  • Identification de marqueurs comportementaux objectifs de déficit chez les patients atteints d’EM/SFC via l’étude de la motricité oculaire.
  • Identification des voies de développement de la maladie et des facteurs exacerbants.

 

Pour en savoir plus sur certaines de ces grandes initiatives de recherche, veuillez consulter le site suivant projet mettre fin à l’EM/SFC.

 


Prix et distinctions 

 

L’Open Medicine Foundation est fière d’avoir reçu une nouvelle fois les distinctions suivantes : 

  • 2021 : Reconnaissance de l’association comme ONG parmi les mieux notées, « Top-Rated Nonprofit » par  Great Nonprofits.
  •  Reconnaissance de niveau platine de la part de GuideStar pour notre engagement en faveur de la transparence organisationnelle.
  • Deux notes de « 100 Encompass Rating » provenant de Charity Navigator en matière de finances et de responsabilité et de leadership et d’adaptabilité.
  • Une publication par le Dr. Alain Moreau de l’OMF Montréal, intitulée  » Profile of circulating microRNAs in myalgic encephalomyelitis and their relation to symptom severity, and disease pathophysiology « , a été désignée comme l’un des 100 meilleurs articles de Scientific Reports en 2020.
  • Deux chercheurs prometteurs travaillant avec la Collaboration de Harvard, et financés par l’OMF, ont reçu des subventions prestigieuses pour la recherche sur l’EM/SFC par le Congressionally Directed Medical Research Program du ministère de la Défense américain.

L’OMF a fait l’objet d’un reportage sur la chaîne d’information sud-africaine Carte Blanche ! Ce reportage met en lumière les efforts de recherche de l’OMF pour étudier le lien entre l’EM/SFC et la COVID longue. Regardez le reportage dans son intégralité.


 

 Nouveaux outils pour éduquer votre communauté personnelle

 

En septembre 2021, l’OMFA a dévoilé son portail de partage des ressources pour les réseaux sociaux un nouvel outil pour vous aider à éduquer vos communautés personnelles au sujet de l’EM/SFC et des maladies chroniques complexes multi systémiques connexes.

Conçue pour vous, la page Social Shareables «  ressources pour les réseaux sociaux » peut être utilisée pour télécharger des graphiques éducatifs et des exemples de messages sur l’EM/SFC, la fibromyalgie, la COVID longue et la maladie de Lyme chronique. Vous pouvez partager ces messages directement sur les réseaux sociaux pour sensibiliser le public.  

Nous espérons que vous trouverez cette ressource précieuse pour aider la communauté à comprendre l’EM/SFC et les maladies chroniques complexes multi systémiques connexes


De la part de toute l’équipe de l’OMF, veuillez accepter nos remerciements les plus sincères pour tout ce que vous faites pour accélérer la recherche et donner de l’espoir.

 Si vous le pouvez, pensez à contribuer à nos efforts de recherche innovants en 2022 afin que nous puissions enfin trouver des réponses pour les millions de personnes souffrant de l’EM/SFC et des maladies chroniques complexes assciées.