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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Engagement de l’OMFCA : Recherche et Espoir contre l’EM/SFC

Research Directors of Open Medicine Foundation at the Annual Directors Gathering 2023.

Notre récente réunion des directeurs de recherche, qui s’est tenue en octobre, a témoigné de notre engagement en faveur de discussions collaboratives. Alors que tous les directeurs de recherche se réunissaient en personne, une grande partie de l’ordre du jour consistait à discuter de la méthodologie de sélection des traitements pour les essais cliniques. Nous sommes ravis de partager ce processus avec vous.

La semaine dernière, vous avez peut-être entendu parler de notre premier essai clinique, qui testera une combinaison de Mestinon et de LDN chez des participants atteints d’EM/SFC. Il s’agit d’un point de départ passionnant qui établira l’infrastructure de nombreux futurs essais cliniques financés par l’OMF.

Une question que vous vous êtes peut-être posée est la suivante : « Comment l’OMF choisit-elle les traitements utilisés pour les essais cliniques ? » Nous comprenons l’importance de cette question et souhaitons vous fournir une vue d’ensemble transparente de notre processus.

  1. Écouter la voix des patients : Vos histoires, vos expériences et vos commentaires sont d’une valeur inestimable. Souvent, nous trouvons des preuves anecdotiques dans des enquêtes à grande échelle auprès des patients, comme l’enquête Treat ME Survey qui nous orientent vers des traitements potentiels. Lorsque de nombreux patients signalent les bénéfices d’un traitement particulier, nous le prenons au sérieux.
  2. Des décisions fondées sur des données : Notre propre Centre d’analyse informatique de l’OMF examine et évalue continuellement les données grâce à ses modèles de médecine en réseau et à d’autres analyses informatiques. Le Centre d’analyse informatique de l’OMF utilise des algorithmes de pointe et l’apprentissage automatique pour passer au crible de vastes quantités de données biomédicales. Cela permet de mettre en évidence des modèles qui pourraient être invisibles à l’analyse conventionnelle. Ensuite, nos directeurs de centres de collaboration et notre conseil scientifique collaborent pour identifier les cibles de traitement qui pourraient être les plus bénéfiques à l’essai. Leurs décisions sont fondées sur des recherches rigoureuses et une expérience collective qui s’étend sur de nombreuses années.
  3. Boucle de retour d’information dans la recherche : Nous pensons que l’apprentissage est un processus continu. Les résultats de nos essais cliniques sont réintégrés dans divers modèles de maladies. Cela permet non seulement d’améliorer notre compréhension, mais aussi de confirmer ou d’infirmer les théories existantes sur la maladie.  Cela permet de prendre des décisions éclairées sur la suite à donner à la recherche.
  4. Démêler la diversité des formes d’EM/SFC : L’EM/SFC n’est pas une maladie à taille unique. Nous devons comprendre pourquoi certains traitements fonctionnent pour certaines personnes et pas pour d’autres. Cette quête est essentielle car elle nous permet de mieux comprendre les différents sous-types de l’EM/SFC, qu’ils soient liés aux niveaux de sévérité, au sexe ou aux sous-types qui coexistent avec d’autres affections. La protéomique et la métabolomique approfondies à différents stades des essais cliniques peuvent nous fournir ces informations. La combinaison d’un profilage moléculaire approfondi et d’un échantillonnage longitudinal permet aux patients de servir de témoins. Cette approche facilite l’observation des schémas biochimiques liés à la manifestation de la maladie ou des symptômes, ainsi que des effets des traitements.

Le chemin à parcourir pour comprendre les subtilités de l’EM/SFC est complexe. Chaque donnée, chaque histoire de patient et chaque élément de recherche scientifique nous rapproche de la compréhension du tableau général de la maladie dans son ensemble.

Ensemble, nous continuerons à travailler avec diligence, guidés par la science, la collaboration et inspirés par l’espoir. Votre confiance dans notre processus nous pousse à aller de l’avant, et ensemble, nous visons à apporter des solutions tangibles aux millions de personnes touchées par l’EM/SFC, la COVID longue et les maladies apparentées.

N’oubliez pas que c’est MAINTENANT que vous pouvez tripler votre impact sur notre mission. Votre don sera TRIPLÉ et soutiendra l’avenir prometteur de l’OMF en matière d’essais cliniques.

 

 


 

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