À l’approche de la Journée de sensibilisation à l’EM/SFC, le 12 mai, nous réfléchissons à l’impact profond de cette maladie invalidante.
Caractérisé par une fatigue profonde, des troubles cognitifs, des douleurs et toute une série d’autres symptômes invalidants, l’EM/SFC laisse souvent les malades confinés à la maison ou au lit, incapables de participer à des activités que d’autres considèrent souvent comme acquises. Bien qu’elle touche des millions de personnes dans le monde, l’EM/SFC reste largement méconnue et incomprise.
Aujourd’hui, nous partageons l’histoire de Bridie, qui fut longtemps bibliothécaire scolaire, une artiste et un esprit créatif, dont la vie a été radicalement transformée par l’EM/SFC.
Soutenez notre campagne du May Momentum en faisant un don aujourd’hui. Vous êtes la motivation de nos efforts pour transformer la vie des personnes touchées par l’EM/SFC.
L’histoire de Bridie
Avant l’EM/SFC, Bridie menait une vie pleine de créativité et de relations sociales. Le travail et l’art donnaient un sens à sa vie. » J’ai toujours peint et créé des choses. J’étais sociable, j’aimais partager des repas avec des amis et j’ai travaillé dans une bibliothèque scolaire pendant 19 ans « , raconte Bridie.
L’EM/SFC ne prive pas seulement de l’énergie physique, mais aussi de la liberté de vivre une vie normale. Le monde de Bridie, autrefois plein d’activité, est aujourd’hui confiné aux murs de sa maison.
» Aujourd’hui, mon monde est petit. Je suis principalement confinée à la maison. J’ai besoin d’un fauteuil roulant électrique (que je n’ai pas encore), mon mari me pousse dans un fauteuil roulant manuel. Je vois rarement mes amis et je ne peux ni cuisiner, ni faire le ménage, ni même regarder un film en entier. Une douche me prend toute mon énergie pour la journée. Je ne peux pas travailler et je suis tributaire d’une pension d’invalidité « .
L’expérience de Bridie reflète l’isolement profond auquel sont confrontées de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC. Même avec le soutien de leurs proches, le sentiment de perte d’indépendance, d’amitiés et de normalité est profond.
» Très peu de gens comprennent ce que c’est que d’être atteint d’une forme sévère d’EM/SFC. C’est incroyablement isolant et frustrant, et certains jours, je suis submergée par le chagrin pour tout ce que j’ai perdu et l’incertitude de mon avenir « .
» J’ai la chance d’avoir un mari qui s’occupe de moi, une mère et deux enfants qui comprennent mes difficultés. Quelques amis sont restés à mes côtés, et j’aimerais être en assez bonne santé pour les voir plus souvent « .
L’histoire de Bridie met en lumière le besoin urgent d’accroître la sensibilisation, la recherche et le soutien aux personnes atteintes d’EM/SFC. Faisons de ce mois de sensibilisation à l’EM/SFC un tournant.
Rejoignez notre campagne du May Momentum et faites entendre votre voix plus fort que jamais. Soutenez la recherche sur l’EM/SFC en faisant un don, en partageant l’histoire de Bridie et en faisant connaître cette maladie qui change la vie.