Rencontrez Rebecca : Un parcours de résilience et de défense de l’EM/SFC

1. Pouvez-vous nous parler un peu de vous et de votre parcours avec l’EM/SFC ?

J’ai reçu le diagnostic d’EM/SFC à l’âge de 20 ans et, cette année, j’ai eu 30 ans, ce qui marque une décennie de vie avec cette maladie. J’ai appris à gérer mon énergie tout en poursuivant une carrière dans la médecine, la recherche et la communication dans le domaine de la santé.

L’EM/SFC a été à la fois un défi personnel et une source de motivation professionnelle. J’ai commencé à faire du bénévolat pour l’OMF en 2019, ce qui m’a amenée à y devenir directrice de la communication. La mission de l’OMF et la passion des personnes qui y travaillent m’ont incitée à continuer de défendre l’EM/SFC, même aujourd’hui, alors que je travaille à la Stanford Medicine dans le domaine de la communication scientifique. Mon dévouement à cette cause reste fort parce que je sais de prime abord à quel point une recherche et un soutien adéquats peuvent changer la vie.

2. Quel a été l’aspect le plus difficile de la vie avec l’EM/SFC ?

La partie la plus difficile de la vie avec l’EM/SFC est la façon dont elle affecte tout ce que vous faites. Chaque action demande de l’énergie et il me faut constamment être consciente de la quantité d’énergie que je consomme. Pour quelqu’un de mon âge, c’est quelque chose auquel on ne pense généralement pas, mais l’EM/SFC nous oblige à le faire. Je suis toujours consciente du risque de malaise post-effort (MPE), et j’ai l’impression d’être constamment en train d’essayer d’équilibrer ma dépense énergétique. Même si j’ai la chance que mon EM/SFC soit considérée comme légère, il me faut encore beaucoup d’efforts mentaux pour me ménager et éviter les échecs. Il s’agit de trouver la bonne formule pour ne pas en faire trop.

3. Grâce à votre engagement auprès de l’OMF, vous avez rencontré de nombreuses autres personnes atteintes d’EM/SFC. Qu’avez-vous appris de leurs histoires qui a motivé votre travail ?

Ce qui m’a le plus frappé, c’est la similitude et la différence des expériences de chacun. L’EM/SFC affecte les gens de différentes manières, et il n’y a pas deux cas identiques, mais ce qui unit tout le monde, c’est la lutte pour être entendu, reconnu et compris. Entendre leurs histoires a renforcé mon désir de plaider en faveur d’une recherche plus poussée, de meilleurs traitements et d’une plus grande sensibilisation. Cela m’a motivé à attirer l’attention sur les complexités de cette maladie, en particulier par le biais du travail que nous faisons à l’OMF, et cela a renforcé mon engagement à trouver des solutions pour cette communauté.

4. Au fil des ans, vous avez pu constater les progrès réalisés par l’OMF. Quels sont les développements les plus significatifs qui vous donnent de l’espoir pour la recherche sur l’EM/SFC ?

L’OMF a accompli un travail incroyable pour faire avancer la recherche sur l’EM/SFC. Les avancées dans la compréhension des mécanismes biologiques de la maladie, en particulier dans des domaines tels que le dysfonctionnement métabolique et la neuroinflammation, me donnent beaucoup d’espoir. De plus, le fait de voir le Centre mondial de recherche collaborative de l’OMF rassembler tant de scientifiques brillants pour travailler à la recherche d’un remède est une source d’inspiration. Les progrès réalisés dans le domaine du diagnostic et des biomarqueurs ressemblent au début d’un véritable changement dans la manière dont l’EM/SFC est comprise et traitée par la communauté médicale. Ces avancées me font espérer que nous nous rapprochons de traitements qui amélioreront réellement la vie des patients.

5. Quelle est la chose que vous souhaiteriez que tout le monde comprenne à propos des maladies chroniques et complexes telles que l’EM/SFC ?

J’aimerais que les gens comprennent à quel point une maladie comme l’EM/SFC peut changer la vie. Elle est invisible pour beaucoup, mais l’impact qu’elle a sur la vie quotidienne d’une personne est profond. Les personnes atteintes d’EM/SFC sont souvent confrontées à un manque de reconnaissance et de compréhension, ce qui ajoute au fardeau émotionnel et physique. Cette maladie ne se limite pas à la fatigue ; il faut gérer l’énergie comme une ressource précieuse, faire face aux symptômes qui peuvent se manifester de façon imprévisible et affronter l’incertitude de ne pas savoir quand – ou si – il y aura un remède. J’aimerais que plus de gens reconnaissent la résilience qu’il faut pour vivre avec une telle maladie.

6. Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient de recevoir un diagnostic d’EM/SFC ou qui est aux prises avec les défis quotidiens de la maladie ?

Tout d’abord, soyez gentil avec vous-même. Il est important de connaître ses limites. Le  » pacing  » est un élément clé. L’équilibre est difficile à trouver et il faut du temps pour déterminer ce qui convient le mieux à votre corps.

La vie avec l’EM/SFC pose un ensemble unique de défis que certains ne comprendront pas. Trouver un réseau de soutien, que ce soit par le biais de communautés en ligne ou d’amis et de membres de la famille en qui vous avez confiance, peut faire une énorme différence.

N’oubliez pas que vous n’avez pas à justifier votre maladie auprès des autres. Il est important de vous défendre, mais aussi de protéger votre énergie et de vous concentrer sur ce qui vous aide à vous sentir le mieux possible. Prenez les choses un jour à la fois et célébrez les petites victoires, même si elles semblent mineures – ces moments de progrès sont importants.

N’oubliez pas non plus que vous n’êtes pas seul, même si vous en avez l’impression. Il y a de l’espoir et toute une communauté de personnes qui comprennent ce que vous vivez, et des chercheurs comme ceux de l’OMF qui travaillent chaque jour pour trouver des traitements efficaces.