Chaque année, le 8 août, Journée de sensibilisation à l’EM/SFC sévère, nous prenons le temps de reconnaître les immenses défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de la forme la plus invalidante de l’EM/SFC. C’est une journée pour reconnaître la souffrance, honorer la résilience et se souvenir des vies qui ont été perdues.
L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie complexe et invalidante dont la gravité varie considérablement. Si certaines personnes présentent des symptômes légers ou modérés, environ 25% des patients sont en état sévère, confinés chez eux ou alités, dépendants de soignants pour leurs besoins quotidiens tels que manger et faire leur toilette. La sensibilité à la lumière, au bruit et au mouvement aggrave leurs symptômes, et beaucoup d’entre eux ont besoin de soins 24 heures sur 24.
Cette année, nous sensibilisons le public à travers le regard de Bente, une personne atteinte d’EM/SFC très sévère, originaire des Pays-Bas. Bente partage ses expériences avec une honnêteté brute, offrant un aperçu de la vie avec une EM/SFC sévère.
R.I.P. à mes vingt ans, disparus, mais jamais oubliés...
par Bente Kubin
Le 12 juillet, j’ai eu 30 ans, selon le calendrier. Cela signifie qu’il y a dix ans, je suis tombée gravement malade et j’ai disparu du monde extérieur. Un tiers de ma vie s’est écoulé. Près de 4 000 jours séparés de tout ce que j’aime tant. Plus de 87 000 heures de survie et de temps précieux gaspillé. Toute ma vingtaine perdue. Dans mon esprit, je n’ai pas vieilli d’un jour depuis le jour où ma vie s’est arrêtée.
Le temps est une illusion
Le temps semble étrange lorsque votre vie est au point mort. Lorsque vous ne pouvez presque plus créer de nouveaux souvenirs. Vous vous retrouvez dans une sorte de capsule temporelle étrange, piégé et caché dans des conditions insupportables, tandis que le monde extérieur continue de tourner comme si de rien n’était. Un monde qui a changé entre-temps.
Je ne reconnaîtrais plus ma propre ville. Je me perdrais dans des endroits où je me rendais quotidiennement autrefois. Les gens ont changé. Mes « amis » ont soudainement dix ans de plus, alors qu’au fond de moi, j’ai l’impression de leur avoir parlé récemment. Ils ont vécu toute une vie au cours des dernières années. Pour la plupart d’entre eux, je ne suis probablement rien de plus qu’un lointain souvenir, alors que pour moi, ils sont mon dernier et plus vif souvenir de la vie. Dans mon esprit, nous venons seulement de partager les moments les plus heureux ensemble, alors qu’ils les ont peut-être déjà oubliés depuis longtemps.
Dix ans de silence. Je dois me fier à mes souvenirs d’avant et aux histoires racontées par mes proches. Le contraste ne pourrait être plus grand entre la façon dont j’aimerais vivre et celle dans laquelle je suis contrainte de vivre pour survivre.
Déplacer les limites
À vingt ans, j’ai dit à mes parents que je me donnais, ainsi qu’au monde médical, cinq ans pour guérir. À 25 ans, j’ai repoussé cette échéance à mon 30e anniversaire. Il n’y avait pas d’autre choix. Aujourd’hui, j’ai trente ans. Et je suis plus malade que jamais. Pendant si longtemps, j’ai cru que mon corps guérissait lentement. Il n’avait qu’à le faire. Pas à pas vers la guérison. Mais depuis quelques années, j’ai l’impression de commencer à payer le prix de toutes ces années de lutte acharnée. Comme si chaque cellule et chaque organe commençait à céder sous le poids de cette tension.
La limite se déplace constamment. Dans le temps, dans la souffrance. Où est la limite ? Je sais qu’au moins mentalement, je n’ai pas encore atteint la mienne. Physiquement, je l’ai déjà dépassée un nombre incalculable de fois.
Chagrin sans fin
Être si gravement malade pendant si longtemps, c’est vivre un deuil sans fin. Vivre la perte. Chaque jour, je dois dire adieu à mes rêves, à mes objectifs, à des parties de moi-même. Ils changent et s’estompent jusqu’à ce qu’il ne reste presque plus rien à quoi m’accrocher.
Même mon souhait le plus cher, celui de devenir mère, semble à deux doigts de l’impossible. C’est comme un chagrin sans fin. Mon cœur se brise encore et encore pour tout ce que je désire désespérément, mais qui reste hors de portée.
Je ne peux pas exprimer à quel point cela m’affecte profondément quand je pense à ce qui aurait pu être. Que je n’aurais pas eu à perdre autant. Si la maladie n’avait pas été aussi fondamentalement stigmatisée et systématiquement ignorée. Si le monde n’avait pas délibérément détourné le regard. Tant de vies ont été inutilement détruites à cause de cela. C’est intolérable.
Continuer à respirer
Mon trentième anniversaire aurait dû être rempli de joie, d’étapes franchies, de projets réalisés. Des banderoles, un gâteau, des ballons, de la danse. De la musique, de la bonne nourriture et des câlins sincères de la part des personnes qui me font sourire. C’est là que je trouve mon bonheur. Être ensemble. Célébrer la vie. Parce qu’il y a tant à célébrer. Si seulement la maladie ne s’en était pas mêlée…
Au lieu de cela, il y a le silence. L’obscurité. Je passe chaque jour à me battre pour ma vie. La barre est plus basse que jamais. Je suis reconnaissante si j’arrive simplement à passer la journée. Il n’y a pas de place pour autre chose que la survie. J’aimerais pouvoir me réveiller soulagée, en réalisant que tout cela n’était qu’un long cauchemar irréel. Mais malheureusement, ce n’est pas le cas. Je me suis promis que tant que je le pourrais, je continuerais à respirer, car chaque respiration me rapproche de la guérison. Chaque jour qui passe me rapproche du soulagement.
J’ai encore toute une vie à vivre avant de mourir. J’ai d’innombrables choses à faire, des gens à voir, des souvenirs à créer !
Et curieusement, je continue de croire que c’est ce qui m’est destiné. Car après cette épreuve épuisante, quelque chose de vraiment magique doit sûrement m’attendre, non ? Même si une fraction de cela me rendrait déjà extrêmement heureuse…
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L’EM/SFC n’est pas rare. Des millions de personnes dans le monde vivent avec cette maladie, mais celles qui en ont le plus besoin restent souvent invisibles. À toutes les personnes atteintes d’EM/SFC sévère : nous reconnaissons le courage qu’il faut pour affronter chaque jour lorsque le monde semble lointain et que l’accès aux soins est limité. À ceux qui soutiennent leurs proches, votre compassion fait une énorme différence.
Ensemble, nous devons sensibiliser le public et encourager la recherche urgente qui peut changer des vies. Chaque voix et chaque action comptent pour attirer l’attention et les ressources nécessaires à l’amélioration des soins et à la recherche de traitements efficaces.