Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada

Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

La Journée internationale de la sensibilisation à l’EM/SFC et au FM

Aujourd’hui, l’OMF poursuit ses efforts en célébrant la Journée internationale de la sensibilisation à l’EM/SFC et au FM. Nous avons invité la coordinatrice de nos réseaux sociaux, Rebecca Handler, à illustrer, avec ses propres mots et images, l’importance de cette journée pour nous tous : 

Aujourd’hui, nous sommes le 12 mai 2020, Journée internationale de la sensibilisation à l’EM/SFC et à la fibromyalgie.

L’OMF manifeste sa solidarité avec toutes les personnes touchées par l’EM/SFC et la FM et exprime sa compassion et son respect les plus profonds envers les patients partout dans le monde. La force et la résilience dont l’incroyable communauté de l’OMF fait preuve nous inspirent au quotidien.

Récemment, nous avons invité notre communauté à partager des photos de sa vie avant l’EM/SFC, dans le cadre de notre série #FlashbackFridayOMF.

L’objectif du #FlashbackFriday est de montrer à quel point l’EM/SFC affecte les patients atteints de cette maladie dévastatrice et de souligner l’importance du financement de recherches critiques afin que ces patients puissent retrouver une vie saine.

Des patients du monde entier y ont participé en soumettant des photographies de leur vie autrefois incroyablement dynamique.

Nous avons reçu des photos d’ascension du Kilimandjaro, d’excursions en traîneau à chiens en Norvège et de contemplation du lever du soleil sur les chutes Victoria. Certains récits mentionnaient des leçons de kung-fu, des études médicales en vue de devenir naturopathe et des fouilles dans le cadre de recherches sur l’archéologie égyptienne.

Le point commun de tous ces patients aujourd’hui ? La peine et le déchirement d’avoir dû abandonner leurs aventures, carrières, passions et vies depuis l’apparition de l’EM/SFC.

Désormais, certains patients ne peuvent même plus aller chercher leur courrier, alors gravir une montagne…

Réalité tragique, la vie de nombreux patients s’est réduite à une seule pièce : confinés chez eux ou alités depuis des années, ils sont handicapés par une terrible maladie qui vole leur vitalité aux personnes.

Aujourd’hui, et tous les jours, ces patients et leur famille nous tiennent très à cœur, car nous restons déterminés à libérer notre communauté des restrictions cruelles imposées par cette maladie et à protéger les millions de personnes qui pourraient la contracter un jour.

Finalement, nous imaginons un monde sans EM/SFC dans lequel les patients pourront retrouver leur vie active.

Nous avons de grands espoirs pour l’avenir des patients atteints d’EM/SFC. Nous vous invitons à partager ces espoirs avec nous, unis, sans relâche, et à ne pas perdre de vue notre objectif de traiter ou guérir la maladie.

VOUS êtes la motivation de nos efforts.

Tous nos ESPOIRS sont avec vous,

Votre famille OMF.

 

 

Rebecca Handler
Coordinatrice des réseaux sociaux de l’OMF

 

Faites un don à #MayMomentum

et montrez au monde que la lutte contre l’EM/SFC devrait être importante pour tous !

Visitez #MayMomentum pour plus d’informations.


 

12 mai : Journée internationale de sensibilisation à l’EM/SFC