Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

Le Conseil consultatif scientifique

Ronald W. Davis, Ph.D., président du conseil consultatif scientifique de l’Open Medicine Foundation, a réuni des chercheurs de renommée mondiale, ayant à leur actif de nombreuses innovations et réussites, pour mettre sur pied le projet « End ME / CFS ». En tant que membres de ce conseil, ils offrent leur temps, leur expertise et leurs brillants esprits pour aider à guider la recherche ouverte et collaborative nécessaire au développement d’outils de diagnostic précis et de traitements susceptibles de changer la vie des personnes atteintes d’EM/SFC et de maladies chroniques complexes connexes.  Nous vous invitons à en apprendre davantage sur les membres du conseil consultatif scientifique de l’EM/SFC, qui comprend deux lauréats du prix Nobel et six membres de la National Academy of Sciences :

Ronald W. Davis, PhD, Chair

Les travaux interdisciplinaires, le développement technologique et la résolution de problèmes biologiques auparavant insolubles (tant en génétique qu’en traumatologie) du Dr Davis font de lui le scientifique idéal pour diriger un consortium de collaboration visant à résoudre le mystère de l’EM/SFC. De plus, il se passionne pour cette cause dans l’espoir de trouver un remède pour son fils, qui en est atteint au niveau sévère. Le Dr Davis est professeur de biochimie et de génétique à la faculté de médecine de l’université de Stanford, et il est le directeur du Stanford Genome Technology Center. Le Dr Davis est titulaire d’un doctorat en chimie de Caltech. Il est membre de l’Académie nationale des sciences.

Chris Armstrong, PhD

Chris Armstrong, PhD, représentant scientifique de l’OMF et chercheur invité à Stanford, a obtenu son doctorat en biochimie à l’Université de Melbourne. Il participe à la recherche sur l’EM/SFC depuis plus de dix ans. 

David S. Bell, MD

Le Dr Bell est un clinicien très respecté (aujourd’hui à la retraite) qui a soigné des patients atteints d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) lors de l’une des célèbres épidémies collectives du milieu des années 1980. Grâce à son cabinet à Lyndonville, dans l’État de New York, il a pu se faire une idée précise des cas pédiatriques et de l’évolution de la maladie sur de nombreuses années. Son nom apparaît dans des articles et des études de recherche sur le dysfonctionnement immunitaire de l’EM/SFC, les dysfonctionnements du système nerveux autonome, les anomalies des vaisseaux sanguins, la différence entre l’EM/SFC et la dépression, et une étude longitudinale de ses patients. Il est également l’un des auteurs d’une définition de cas pédiatrique en 2008 pour l’EM/SFC.

Le Dr Bell a obtenu son diplôme universitaire à l’Université de Harvard et son doctorat en médecine à l’Université de Boston. Son livre de 1995, « The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome », comprend un outil de mesure de l’échelle d’invalidité qui est encore utilisé aujourd’hui. Il est apparu en tant qu’expert dans des documentaires et des reportages sur la maladie. En 2003, le Dr Bell a été président du comité consultatif américain sur le syndrome de fatigue chronique. En 2011, il a également siégé au conseil d’administration de l’International Association of CFS/ME.

Paul Berg, PhD

Le Dr. Berg

est lauréat du prix Nobel dans la catégorie Chimie. Il a été honoré de la Médaille nationale des sciences en 1983 et de la Médaille de la Bibliothèque nationale de médecine en 1986. Il est professeur émérite de l’université de Stanford. M. Berg est titulaire d’un doctorat en biochimie de la Case Western Reserve University. Il est membre de l’Académie nationale des sciences.

Jonas Bergquist, MD, PhD

Le Dr Bergquist est professeur titulaire de chimie analytique et de neurochimie au département de chimie de l’université d’Uppsala, en Suède, professeur suppléant de pathologie à la faculté de médecine de l’université de l’Utah et professeur émérite de médecine de précision à l’université médicale de Binzhou, à Yantai, en Chine.

Son groupe développe des outils pour le dépistage et la découverte de biomarqueurs dans différentes maladies. Le Dr Bergquist étudie de nombreuses pathologies, notamment les troubles neurodégénératifs. Ses recherches sur l’EM/SC sont axées sur la caractérisation des aspects neuro-immunologiques de la maladie à l’aide de la protéomique et de la métabolomique, avec un intérêt particulier pour les études du liquide céphalo-rachidien et les auto-anticorps.

Mario R. Capecchi, PhD

Le Dr Capecchi est spécialiste de la génétique humaine, et plus particulièrement de l’interaction entre les cellules immunitaires et le cerveau. Ses recherches actuelles portent sur les causes génétiques moléculaires qui sous-tendent les troubles humains impliquant le système immunitaire et le cerveau. Son expertise et ses connaissances dans ce domaine seront essentielles pour comprendre l’EM/SFC.

Le Dr Capecchi est lauréat du prix Nobel dans la catégorie Physiologie ou médecine. Il est professeur distingué de génétique humaine à la faculté de médecine de l’Université de l’Utah. Le Dr Capecchi est titulaire d’un doctorat en biophysique de l’Université Harvard. Il est membre de l’Académie nationale des sciences.

Mark M. Davis, PhD

Immunologiste de renommée mondiale, le Dr Davis s’attache à développer une large compréhension du système immunitaire humain, en particulier de ce à quoi ressemble un système immunitaire sain. Le système immunitaire est clairement impliqué dans l’EM/SFC, et le Dr Davis sera d’une aide précieuse au sein du conseil consultatif.

Le Dr Davis est professeur de microbiologie et d’immunologie à la faculté de médecine de l’université Stanford et directeur du Stanford Institute for Immunity, Transplantation and Infection. Le Dr Davis est titulaire d’un doctorat en biologie moléculaire de Caltech. Il est membre de l’Académie nationale des sciences.

Øystein Fluge, MD, PhD

Le Dr. Fluge a fait preuve de courage en poursuivant ses observations sur les effets du rituximab sur les patients atteints d’EM/SFC alors que cette question n’était pas au centre de ses recherches. Il a maintenant terminé un essai clinique multicentrique en double aveugle, bien contrôlé, sur les effets du Rituxamab. Il a continué à suivre les données qui le mènent à des analyses cellulaires et moléculaires. Ce genre de science excellente et ouverte d’esprit est exactement ce dont nous avons besoin dans notre quête pour mettre fin à l’EM/SFC.

Le Dr Fluge est le consultant principal qui supervise le groupe de recherche sur l’EM/SFC au département d’oncologie et de physique médicale de l’université de Bergen, à l’hôpital universitaire Haukeland, à Bergen, en Norvège.

Les Drs Fluge et Mella collaborent aux essais norvégiens sur le Rituximab et la cyclophosphamide avec des malades atteints d’EM/SFC.

Olav Mella, MD, PhD

Le Dr Mella est professeur adjoint au sein du groupe de recherche sur l’EM/SFC du département d’oncologie et de physique médicale de l’université de Bergen, à l’hôpital universitaire Haukeland, à Bergen, en Norvège.

Alain Moreau, PhD

Le Dr Alain Moreau est professeur titulaire à la Faculté de médecine dentaire (Département de stomatologie), nommé conjointement au Département de biochimie et de médecine moléculaire de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Il a été directeur de la recherche et chef de la direction scientifique du CHU Sainte-Justine (2013-2016). Il est actuellement directeur du Réseau canadien de recherche en santé buccodentaire (RCRSB) et siège au conseil consultatif de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC).

Plus récemment, le Dr Moreau a été nommé directeur du Réseau de recherche interdisciplinaire de la Collaboration canadienne sur l’encéphalomyélite myalgique (ICanCME), un autre réseau de recherche national financé par les IRSC. C’est un expert de renommée internationale dans le domaine de la génétique moléculaire de la scoliose pédiatrique. Ses découvertes ont donné lieu à de nombreux articles évalués par des pairs, à des conférences internationales en tant que conférencier, à plusieurs prix ainsi qu’à 60 brevets couvrant des innovations dans le domaine des tests diagnostiques et des molécules thérapeutiques. Le Dr Moreau est le cofondateur et le directeur scientifique d’Inception Therapeutics Inc, une start-up basée à Montréal qui développe des tests diagnostiques pour l’arthrose primaire et de nouveaux médicaments modificateurs de cette maladie. Les principaux intérêts de recherche du Dr Moreau visent également d’autres maladies complexes de l’adulte, comme l’ostéoporose et l’encéphalomyélite myalgique.

Jennifer Frankovich, MD

Jennifer Frankovich, MD, est rhumatologue pédiatrique en Californie et experte en maladies auto-immunes systémiques et en maladies inflammatoires post-infectieuses qui affectent le cerveau. Elle est spécialisée dans le syndrome neuropsychiatrique pédiatrique à déclenchement brutal (PANS)/le trouble neuropsychiatrique auto-immun pédiatrique associé aux infections streptococciques (PANDAS). Le Dr Frankovich est directeur du programme PANS au Stanford Children’s Hospital et professeur associé en pédiatrie et rhumatologie pédiatrique à la Stanford School of Medicine. L’expérience clinique du Dr Frankovich en matière d’auto-immunité et de maladies inflammatoires post-infectieuses est très pertinente, car on pense que l’EM/SFC a une composante auto-immune qui pourrait se manifester après les symptômes d’une infection.

La Dr Frankovich a obtenu son doctorat en médecine à l’École de médecine de l’Université du Nevada et a effectué sa résidence et sa bourse de recherche à l’Université Stanford.

Maureen Hanson, PhD

Le Dr. Hanson a mené une analyse moléculaire révolutionnaire autour de nombreuses facettes de l’encéphalomyélite myalgique et du syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Elle analyse ses données avec subtilité et perspicacité. C’est passionnant d’avoir une scientifique de haut niveau aussi accomplie qui travaille sur cette maladie.

Le Dr Hanson est titulaire de la chaire Liberty Hyde Bailey au département de biologie moléculaire et de génétique de l’université Cornell. Elle faisait auparavant partie de la faculté de biologie de l’université de Virginie, à Charlottesville. Elle est titulaire d’un doctorat en biologie cellulaire et moléculaire de l’université de Harvard.

Elle est membre de l’Académie nationale des sciences et l’American Academy of Arts and Sciences.

H. Craig Heller, PhD

Le Dr Heller possède des connaissances très étendues en biologie. Il mène des recherches approfondies sur la physiologie de l’exercice, notamment sur l’épuisement chez les athlètes. Le Dr Heller a mis au point un instrument qui permet d’augmenter l’exercice sans fatigue. Il est essentiel d’avoir quelqu’un qui comprend la fatigue et la réaction normale à l’exercice pour comprendre comment les choses se passent mal dans l’EM/SFC.

Robert K. Naviaux, MD, PhD

Le Dr Naviaux est internationalement connu pour son expertise en génétique humaine, en erreurs innées du métabolisme, en métabolomique et en maladies mitochondriales. Il a découvert la cause et créé le test de diagnostic du syndrome d’Alpers, une forme classique de maladie mitochondriale. Il possède des compétences en virologie et en biologie moléculaire et cellulaire. Le Dr Naviaux travaille également dans le domaine de la recherche sur les écosystèmes océanographiques et est le directeur du premier essai clinique approuvé par la FDA pour étudier la suramine comme traitement de l’autisme. Il a été formé au NIH en immunologie des tumeurs et en biologie des cellules tueuses naturelles, et il a été formé au Salk Institute en virologie et en thérapie génique.

Le Dr Naviaux dirige le Robert Naviaux Laboratory à l’UC San Diego, qui mène des recherches génétiques sur les dysfonctionnements mitochondriaux. Il est le fondateur et le codirecteur du Mitochondrial and Metabolic Disease Center de l’UCSD, le cofondateur et un ancien président de la Mitochondrial Medicine Society, et un rédacteur associé fondateur du journal Mitochondrion. Il a étudié la biochimie à l’université Georg-August de Göttingen, en Allemagne.

Baldomero M. Olivera, PhD

Grâce à ses études en neurobiologie et sur les escargots de la famille des ‘’ cônes ‘’, le Dr Olivera a pu mettre au point un certain nombre de médicaments contre la douleur, dont l’un est mille fois plus efficace que la morphine. Le Dr Olivera est un expert des conotoxines qui peuvent moduler la fonction nerveuse. Il pense que l’avenir des neurosciences dépend de la collaboration entre les disciplines. Le Dr Olivera apporte à l’OMF son expertise en neurobiologie et en développement de médicaments pour intervenir dans les processus neurologiques, ainsi que son extraordinaire créativité et son approche réfléchie des problèmes scientifiques.

Le Dr Olivera est professeur de biologie à l’université de l’Utah et est l’un des principaux chercheurs dans le domaine des toxines de l’escargot de la famille des ‘’ cônes ‘’. Il est titulaire d’un doctorat. Il est membre de l’Académie nationale des sciences.

Daniel L. Peterson, MD

Daniel L. Peterson, MD, est interniste à Incline Village, Nevada et expert médical reconnu sur l’encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

EM/SFC. Le Dr Peterson a consacré plus de 25 ans de sa carrière clinique à diagnostiquer et à soigner les patients atteints d’EM/SFC et de troubles neuro-immunitaires connexes, ainsi qu’à collaborer avec des chercheurs pour mieux comprendre la maladie. L’expérience du Dr Peterson en tant que clinicien et collaborateur de recherche offre une perspective unique sur l’EM/SFC pour le développement de la science translationnelle.

L’intérêt du Dr Peterson pour l’EM/SFC a commencé en 1984, lorsque l’Incline Village a été le théâtre d’un regroupement inhabituel de personnes présentant des symptômes inexpliqués de type grippal qui ne se résorbaient pas. Beaucoup de ces personnes sont restées alitées pendant de longues périodes. Le Dr Peterson a peut-être été le premier à reconnaître ces symptômes comme méritant une plus grande attention.

Le Dr Peterson a obtenu son diplôme de médecine à l’école de médecine de l’université de Rochester, dans l’État de New York, et a effectué son internat et sa résidence au centre médical de l’université de l’Utah.

Michael Snyder, PhD

Michael Snyder, PhD, est un chef de file dans le domaine de la génomique fonctionnelle et de la protéomique, et l’un des principaux participants au projet ENCODE. Le laboratoire de Michael Snyder a notamment découvert qu’une part beaucoup plus importante du génome humain est transcrite et contient des informations régulatrices que ce que l’on pensait auparavant, et qu’une grande diversité de liaisons entre les facteurs de transcription se produit à la fois entre et au sein des espèces. Il a également été le premier à utiliser différentes technologies  » omiques  » de pointe ainsi que des dispositifs portables (montres intelligentes et surveillance continue du glucose) pour gérer la santé humaine. L’expertise du Dr Synder en matière de technologies  » omiques  » et d’appareils portables sera précieuse pour les efforts de recherche actuels et futurs sur l’EM/SFC.

Le Dr Snyder est professeur et président de la chaire Stanford W. Ascherman, département de génétique, et directeur du Center for Genomics and Personalized Medicine de l’Université Stanford. Le Dr Snyder a obtenu son doctorat au California Institute of Technology et a effectué sa formation postdoctorale à l’Université Stanford.

Ronald G. Tompkins, MD, ScD

Le Dr. Tompkins possède une très large connaissance des traumatismes et du métabolisme. Il a dirigé l’important projet Glue Grant financé par le NIH pour l’étude de l’inflammation et de la réponse de l’hôte aux blessures chez les humains, un programme de recherche collaborative à grande échelle qui a généré et analysé probablement le plus grand ensemble de données jamais recueillies sur les humains. Il semble y avoir un lien entre les traumatismes et l’EM/SFC, qui pourrait être déclenchée par un traumatisme ou mettre le corps dans un état constant de traumatisme. Le Dr Tompkins a le don d’amener un groupe diversifié de scientifiques et de médecins à collaborer. Sa présence au sein du conseil consultatif est essentielle à la gestion réussie d’un projet de cette envergure.

Le Dr Tompkins est professeur de chirurgie à la Harvard Medical School. Il est également chef du service des traumatismes, des brûlures et des soins intensifs chirurgicaux au Massachusetts General Hospital et chef du personnel au Shriners Hospitals for Children de Boston. Le Dr Tompkins est l’un des principaux médecins spécialisés dans les traumatismes et les brûlures et un spécialiste de la traumatologie au Massachusetts General Hospital.

Wenzhong Xiao, PhD

En tant qu’expert mondial en génomique computationnelle, le Dr Xiao développe des outils bio-informatiques et statistiques destinés à la compréhension des maladies humaines, en particulier dans les études de la réponse immuno-métabolique. Il se concentre sur l’analyse intégrative et l’interprétation des données moléculaires, cellulaires et cliniques multidimensionnelles de nombreux types de patients, y compris ceux atteints d’EM/SFC. L’expertise du Dr Xiao sera essentielle pour l’interprétation des ensembles de données massives qui seront recueillies dans le cadre de ce projet.

Le Dr Xiao est professeur adjoint de bio-informatique à la Harvard Medical School et directeur de l’Inflammation & Metabolism Computational Center au Massachusetts General Hospital. Il dirige également un groupe de génomique computationnelle au Stanford Genome Technology Center. Il est titulaire d’un doctorat en chimie et en biologie structurelle de l’université de Californie à Berkeley et d’une maîtrise en statistiques.