Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

Le temps presse ! Faites une différence avant la fin de 2023 !

Le temps presse ! Faites une différence avant la fin de l’année 2023 ! Votre don à l’Open Medicine Foundation Canada (OMFCA) peut aider à accélérer les essais cliniques révolutionnaires pour l’EM/SFC et la COVID longue. Ensemble, nous pouvons découvrir des traitements efficaces plus rapidement. Agissez maintenant pour participer à cette mission vitale. Votre don nous permettra d’aller plus loin, plus vite.

Photo d'Agy avec une note qui dit : "Manquant de l'haltérophilie, du vélo, de l'escalade, du trekking, des relations sociales, des amis, de la marche. Manqué d'une carrière dans les sciences biomédicales. Manquant de la vie depuis 2017."

En cette fin d’année, nous vous rappelons que votre don a un impact sur la vie de personnes réelles – en donnant de l’espoir et en inspirant le changement. Aujourd’hui, nous partageons l’histoire d’Agy, un puissant témoignage de la résilience de l’esprit humain et du besoin critique de recherche dans la lutte contre l’EM/SFC et la COVID longue.

 

Depuis 2015, Agy s’est battue avec des symptômes qui défiaient toute explication, poussant avec détermination jusqu’à ce que l’EM/SFC la rende impossible à ignorer. Le chemin vers le diagnostic a été semé d’embûches, depuis le fait d’être considérée comme simplement déprimée jusqu’à la soumission à des traitements coûteux et inefficaces.

 

Avant son diagnostic, la vie d’Agy était caractérisée par sa passion pour le fitness et sa carrière de gérante de salle de sport et d’entraîneuse sportive personnelle. Elle aimait faire de l’escalade, de la randonnée et de la moto – une vie pleine d’activités et d’accomplissements.

Aujourd’hui, la réalité d’Agy est radicalement différente. Confinée à la maison et souvent allongée 22 heures par jour, la maladie lui a ôté les joies qui alimentaient autrefois sa vitalité. Malgré la lutte quotidienne, elle endure sa maladie avec l’espoir que la recherche trouvera bientôt des traitements efficaces.

 

Lors des jours les plus difficiles à gérer d’Agy, l’espoir est alimenté par le dévouement de l’équipe de recherche de l’OMFCA qui travaille sans relâche pour comprendre l’EM/SFC.

 

Agy partage son avis : « L’OMFCA compte certains des plus grands scientifiques au monde qui travaillent sur l’EM/SFC, dont beaucoup ont des membres de leur famille ou des amis atteints de la maladie. Cela signifie que, contrairement à la plupart des scientifiques, ils ne cherchent pas la gloire, à être les premiers à publier des résultats, ce qui peut ralentir considérablement le processus. Ils travaillent en collaboration, partageant les résultats de leurs recherches au fur et à mesure, afin de trouver le moyen le plus rapide de mettre au point des traitements, ce qui est l’objectif numéro un ».

 

C’est précisément ce que fait l’OMFCA. Nous travaillons d’urgence pour ouvrir la voie la plus rapide possible à des traitements efficaces.

 

Cette année, l’OMFCA a financé plus de recherche et plus de formation pour les prestataires de soins de santé que jamais auparavant. Nous avons même lancé le registre des participants à l’étude StudyME de l’OMFCA pour aider à mettre en relation la recherche et les personnes désireuses d’être étudiées – 7 000 personnes se sont déjà inscrites ! Vous avez écrit l’histoire en notre companie en soutenant l’OMFCA par le passé et nous vous en sommes très reconnaissants.

 

L’année dernière, nous vous avons promis que l’OMFCA procéderait à des essais de traitement clinique. Nous en sommes aujourd’hui aux dernières étapes du lancement du premier essai de traitement de l’OMFCA. Vous avez contribué à sa réalisation.

 

L’essai sur l’amélioration de la vie (the Lift Trial- The LIFT) sera un essai randomisé, en double aveugle contre placebo, en quatre parties sur le Mestinon et la LDN, qui examinera l’efficacité de ces médicaments pour réduire le brouillard cérébral, la fatigue, le malaise post-effort et le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS).  Cet essai fournira également des informations essentielles sur l’EM/SFC grâce à l’analyse des échantillons de sang des participants. Enfin, le LIFT établira l’infrastructure pour les futurs essais de traitement clinique financés par l’OMFCA.

 

 

La douleur et le désespoir causés par ces maladies doivent cesser maintenant. Allez-vous nous aider à faire avancer la recherche plus vite et plus loin ? Nous vous remercions de votre soutien en 2023 et au-delà.

Before her diagnosis, Agy’s life was characterized by her passion for fitness and her career as a gym manager and personal trainer. She enjoyed climbing, trekking, and riding her motorbike — a life full of activity and achievement.