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Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation® Canada
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🤝 Favoriser les percées dans la recherche : Le parcours collaboratif de StudyME

Nous invitons ceux d’entre vous qui souhaitent participer Ă  des Ă©tudes de recherche Ă  rejoindre le StudyME, un registre mondial gratuit de participants lancĂ© avec fiertĂ© par l’Open Medicine Foundation (OMF) en avril 2023. Cet outil de recrutement innovant est conçu pour combler le fossĂ© entre les personnes vivant avec l’EM/SFC, la COVID longue et les maladies apparentĂ©es, ainsi que les chercheurs qui travaillent sans relâche Ă  la dĂ©couverte de traitements et de solutions efficaces.

Principales informations sur StudyME

L’Ă©tude StudyME de l’OMF a enregistrĂ© plus de 11 600 participants dans 61 pays et recrute actuellement pour 13 Ă©tudes, soulignant l’urgence mondiale de la recherche dans ce domaine.

Les données démographiques, sans surprise, révèlent une disparité prononcée entre les sexes, avec un rapport notable de 5:1 entre les participants féminins et masculins, principalement âgés de 25 à 55 ans.

Les rĂ©sultats prĂ©liminaires du registre mettent en Ă©vidence les impacts profonds de ces pathologies sur la vie quotidienne. Les participants ont indiquĂ© qu’ils Ă©taient intĂ©ressĂ©s par la recherche dans les domaines suivants :

Illustration graphique montrant les domaines d'intérêt de la recherche avec les pourcentages suivants : Difficultés dans la réalisation des activités quotidiennes : 87%, malaise post-effort : 86%, troubles cognitifs (brouillard cérébral) : 81 %, sommeil non réparateur : 78 %, intolérance à l'effort : 77 %.

Amplifier la parole des participants

L’objectif de StudyME est d’amplifier la parole de ceux qui ont vĂ©cu l’expĂ©rience de ces maladies invalidantes. Nous croyons fermement que la voie vers des dĂ©couvertes rĂ©volutionnaires et des avancĂ©es significatives en matière de traitement passe par la garantie que les personnes atteintes d’EM/SFC et de COVID longue ne sont pas seulement entendues, mais qu’elles participent aussi activement Ă  la recherche.

Accélérer la recherche 

Le recrutement des participants est souvent l’une des Ă©tapes les plus fastidieuses du processus, entraĂ®nant de longs retards qui peuvent entraver les progrès. StudyME s’attaque directement Ă  ce problème en facilitant un lien direct et efficace entre les participants potentiels et les Ă©quipes de recherche. Cela permet non seulement d’accĂ©lĂ©rer le rythme de la recherche, mais aussi d’en amĂ©liorer la qualitĂ© et la pertinence, promettant ainsi des avancĂ©es plus rapides qui peuvent transformer des vies.

Pouvez-vous nous aider à accélérer la recherche ?

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L’inscription est facile et prend moins de cinq minutes. Il vous suffit de fournir vos coordonnĂ©es et de prĂ©ciser vos centres d’intĂ©rĂŞt. Aucune information mĂ©dicale personnelle n’est requise. 

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Microvésicules et séquençage viral

Les microvésicules sont un type de vésicule extracellulaire qui est libérée de la membrane cellulaire. Les vésicules sont de petits sacs ou vacuoles remplis de liquide dans l'organisme. Le séquençage est une technique utilisée pour déterminer la séquence exacte des bases (A, C, G et T) dans une molécule d'ADN (ou virale).

NMR Metabolomics
NMR (Nuclear Magnetic Resonance) is an instrument/tool used to perform metabolic studies, metabolic profiling, and metabolomics in biofluids and tissues for more than 40 years using magnetic fields. There is a very close connection between metabolic measurements and NMR. This connection has flourished because of NMR’s many unique strengths for characterizing complex mixtures’ chemical composition.
Protéomique

L'étude à grande échelle des protéines, qui sont de grandes molécules complexes nécessaires à la structure, à la fonction et à la régulation des tissus et des organes du corps humain.

Autoanticorps

Les anticorps qui réagissent avec les molécules de l'organisme et qui sont présents chez les personnes en bonne santé sont appelés anticorps naturels ou auto-anticorps.

L'ADN extracellulaire pour la réactivation virale

L'ADN extracellulaire est souvent sécrété activement et est utilisé pour effectuer plusieurs tâches, offrant ainsi une cible ou un outil attrayant pour les applications biotechnologiques, médicales, environnementales et microbiologiques générales. Les virus sont des parasites intracellulaires qui dépendent dans une large mesure de la cellule hôte pour leur réplication. La réactivation virale se produit lorsqu'une réplication active du génome viral entraîne une infection lytique (dégradation de la cellule) caractérisée par la libération de nouvelles particules virales progénitrices (descendantes).

Profilage des cellules immunitaires

Le système immunitaire joue de nombreux rôles régulateurs importants dans le développement et la progression des maladies. Compte tenu de l'émergence de thérapies immunitaires efficaces, des prédicteurs fiables de la réponse sont nécessaires. Le profilage des cellules immunitaires détermine la réponse en évaluant les populations de cellules immunitaires provenant d'échantillons traités et non traités. Dans notre cas, nous évaluerons la réponse des globules blancs à l'infection virale en utilisant un procédé appelé "Cytof".

GĂ©nomique des leucocytes

Un leucocyte est une cellule incolore qui circule dans le sang et les liquides organiques et qui est impliqué dans la lutte contre les substances étrangères et les maladies. Un génome est l'ensemble du matériel génétique d'un organisme. La génomique est un domaine de la biologie qui se concentre sur la structure, la fonction, l'évolution, la cartographie et l'édition des génomes. Par conséquent, la génomique leucocytaire est l'étude de tout le matériel génétique des leucocytes.

MĂ©tabolomique

Métabolomique est une façon d'étudier le métabolisme, c'est-à-dire de mesurer les quantités de métabolites (petites molécules) produites par notre corps lorsque nous transformons les aliments en énergie et autres molécules dont nos cellules ont besoin pour survivre. La technologie métabolomique est "à grande échelle", ce qui signifie que plusieurs milliers de métabolites peuvent être mesurés à partir d'un seul échantillon, par exemple de sang ou d'urine.

Micro ARN

Les cellules utilisent le Micro ARN pour contrôler si un gène particulier produit trop, trop peu ou la quantité normale de sa protéine à un moment donné.