Des nouvelles de la recherche pour le #MayMomentum !

Vous vous souvenez peut-être que l’année dernière, l’OMFCA a annoncé qu’elle travaillait sur un nouveau projet passionnant visant à rationaliser le processus de diagnostic difficile pour les personnes vivant avec des maladies chroniques complexes.

Le « Personalized Automated Symptom Summary – Computer Adaptive Test » (PASS/CAT) (« Le Résumé automatisé et personnalisé des symptômes – Test adaptatif par ordinateur ») est un outil d’apprentissage automatique qui aidera les patients à transmettre leurs symptômes de manière plus précise et plus efficace à leur médecin traitant.

Nous sommes ravis de partager les idées de l’un de nos partenaires dans ce projet, le Dr Mary Slavin, experte nationale en métriques, qui travaille aux côtés du Dr Ronald Tompkins et du Dr Kazis dans le cadre de la Harvard ME/CFS Collaboration, financée par l’OMF, et de Linda Tannenbaum à l’Open Medicine Foundation (pour l’engagement des patients) :

L’inspiration

Les personnes atteintes de maladies chroniques complexes présentent souvent des symptômes pendant des années avant de recevoir un diagnostic. Elles sont souvent mal diagnostiquées, ou les médecins suggèrent que les symptômes qu’elles ressentent sont de nature psychologique et ne sont pas dus à une maladie sous-jacente.

Les évaluations actuelles présentent plusieurs limites importantes. Elles ne reposent pas sur des bases solides et la plupart ne sont pas axées sur les symptômes caractéristiques des personnes atteintes de maladies chroniques complexes.

Le concept du PASS/CAT est né de la vision du Dr Tompkins cherchant à développer un nouvel outil d’évaluation qui permettrait au médecin généraliste de gagner en efficacité dans un environnement où le temps est compté.

Le PASS/CAT combine une approche centrée sur la personne avec l’intelligence artificielle et l’apprentissage automatique pour évaluer le large éventail de symptômes ressentis par les personnes atteintes de maladies chroniques complexes telles que l’EM/SFC, la fibromyalgie et le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement. En développant le PASS/CAT, nous cherchons à surmonter plusieurs limitations associées au processus de diagnostic actuel :

• Examiner les évaluations actuelles pour identifier les éléments qui pourraient être inclus dans le PASS/CAT.
• Réaliser des entretiens et des séances de groupes de discussion avec des personnes vivant avec des conditions chroniques complexes afin de développer une  » banque d’items  » qui rende compte de leurs expériences.
• Administrer un questionnaire à un large échantillon national de sujets atteints de maladies chroniques complexes dont les symptômes et la sévérité varient.
• Utiliser ces données pour développer des algorithmes informatiques complexes qui personnalisent et ciblent les questions de diagnostic pour chaque personne utilisant l’outil.
• Développer des rapports qui présentent le profil de symptômes d’un individu et quantifient la gravité de la maladie avec des recommandations pour le patient.

Approche centrée sur la personne

Nous avons mené des entretiens approfondis avec des personnes atteintes de maladies chroniques complexes. L’équipe de recherche a analysé les transcriptions des entretiens et identifié les thèmes clés. Nous utilisons ces analyses pour développer de nouveaux éléments d’évaluation. Ces éléments décriront l’expérience des symptômes vécue par les patients en utilisant les termes qui ressortent de leurs entretiens et des sessions des groupes de discussion.

En fin de compte, les entretiens ont validé la frustration que ressentent les personnes atteintes de maladies chroniques complexes en raison d’un manque de compréhension à leur sujet et de l’impossibilité d’obtenir un diagnostic :

« …Malheureusement, les médecins ne font pas confiance à ce que vous dites. Et puis l’autre chose est que, lorsque vous avez une maladie qui affecte votre fonctionnement cognitif, il est encore plus difficile pour vous d’essayer d’expliquer ce qui se passe. » Citation recueillie lors des entretiens avec les patients.

Quelle est la vision de la manière dont le PASS/CAT sera utilisé par les patients et les médecins ? 

L’évaluation étant informatisée, le médecin peut envoyer un lien au patient pour qu’il la remplisse avant sa visite. Le rapport du médecin sur le PASS/CAT quantifiera le niveau des symptômes du patient et le résumera dans un profil de symptômes. Par ailleurs, une personne présentant des symptômes de maladies chroniques et complexes comme l’EM/SFC pourra se rendre sur le site de l’Open Medicine Foundation, remplir l’évaluation et apporter le rapport à son médecin pour qu’il examine les résultats et en discute sous forme de test clinique.

Pour en savoir plus sur le projet PASS/CAT c’est ici.