La rentrée des classes : une période agitée pour tous, mais un cauchemar pour certaines familles dont les enfants luttent contre la COVID longue.

Des millions de personnes dans le monde vivent avec l’encéphalomyélite mylagique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), et maintenant des millions d’autres vivent avec la COVID longue. Parmi les #millionsmissing, ces millions de disparus atteints de l’EM/SFC et de la COVID longue, on compte de nombreux enfants. Ces adolescents, autrefois en bonne santé et pleins d’énergie, ont vu leur vie mise en pause.

Une chose est claire : l’augmentation du financement de la recherche est une priorité urgente. À l’OMF, nous travaillons 24 heures sur 24 et dans le monde entier pour résoudre le problème de l’EM/SFC, de la COVID longue et des maladies chroniques complexes multisystèmes connexes. Mais nous avons besoin de votre aide. Aujourd’hui, nous partageons l’histoire de deux familles touchées par les effets dévastateurs de la COVID longue et de l’EM/SFC – dont l’espoir repose sur la recherche soutenue par l’Open Medicine Foundation.

Cet automne, alors que les bus scolaires sillonnent les rues et que la saison de la rentrée des classes démarre, on a l’impression que la pandémie n’est qu’un lointain souvenir. La vie a repris son cours normal et de nombreux parents américains se réjouissent du retour de leurs enfants dans les salles de classe. Cependant, pour les milliers de familles dont les enfants n’ont pas réussi à se remettre de leur infection initiale par la COVID, la rentrée des classes est tout sauf joyeuse.

Avant la pandémie, Aidan Grimshaw était un garçon de 12 ans actif et en bonne santé qui aimait jouer au baseball et passer du temps avec ses amis. Tout allait pour le mieux. « C’était une grande année pour la petite ligue de baseball », explique son père.

L’un des symptômes les plus perplexes et les plus frustrants pour les Grimshaw a été le malaise post-effort, défini comme une aggravation des symptômes après un effort. Par exemple, lorsque Aidan ressent un bref soulagement des symptômes et une augmentation de son énergie, il est souvent suivi d’une rechute.  » Il ne peut pas compter sur le fait de savoir que s’il a une bonne journée, il va se maintenir ou continuer à se rétablir « , dit Sarah.  » Les bonnes journées sont un faux sentiment d’espoir et de sécurité « .

Aidan est l’une des victimes des environ 10% des enfants qui échouent à récupérer après la COVID, relevant maintenant du diagnostic de  » COVID longue ».

À ce jour, il n’existe aucun traitement ni aucun remède pour la COVID longue.

Les Grimshaw ont vu d’innombrables médecins, espérant des réponses, des traitements et un remède. Malheureusement, les visites chez le médecin se sont soldées par des impasses, un manque d’aide, et parfois, une absence de soutien. (Un pédiatre a même suggéré que ces symptômes pouvaient être dus à l’anxiété, créant pour la famille un sentiment d’impasse et de désespoir.)

La réalité des Grimshaw n’est que trop bien connue des familles touchées par l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

Emily Moothart a non pas un mais deux enfants atteints d’EM/SFC sévère.

Le fils d’Emily, Thomas, est tombé malade à l’âge de dix ans.  » Cela a commencé par des maux de tête et des maux d’estomac, et nous ne savions pas pourquoi « , explique Emily.  » Mais nous n’avons pas réalisé à quel point il se sentait vraiment mal pendant longtemps « . Une fois qu’Emily a réalisé la gravité de la situation, elle a immédiatement emmené Thomas chez le médecin, mais elle a constaté qu’il n’y avait pas de compréhension claire de ce qui affectait son fils. Au contraire, elle a noté que les médecins minimisaient les symptômes de Thomas, les mettant sur le compte du stress de l’école

Puis, la situation de Thomas s’est aggravée. Il a commencé à souffrir de sensibilité auditive et de terribles vertiges.  » Les problèmes d’équilibre étaient alarmants « , se souvient Emily.  » Il avait été auparavant un adepte des arts martiaux, et soudain, il ne pouvait même plus tourner sur lui-même sans avoir des vertiges. Je savais que quelque chose n’allait pas du tout. »

Constatant que la communauté médicale n’avait pas de réponse ou de traitement pour aider son fils, Emily a pris les choses en main. Après de nombreuses recherches en ligne, elle s’est rendu compte que son fils souffrait peut-être d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), une maladie chronique invalidante sans traitement ni remède. Elle a finalement trouvé un médecin qui a confirmé le diagnostic.

Puis, alors que les Moothart pensaient commencer à maîtriser l’état de Thomas, l’impensable s’est produit. Son fils Josiah, âgé de dix ans, a soudainement été frappé d’une fatigue extrême. Le brillant et ambitieux Josiah venait de sauter une classe à l’école. Il pratiquait la course de cross-country, participait à des pièces de théâtre et était également un pratiquant d’arts martiaux comme son frère. Du jour au lendemain, il a commencé à souffrir de migraines. Les Moothart ont alors compris que Josiah ne pouvait plus lire ni penser clairement. En l’espace de trois mois, Josiah est passé de l’état de super-performant à celui d’invalide. Josiah avait lui aussi contracté l’EM/SFC.

Pour des familles comme les Moothart et les Grimshaw, la rentrée des classes est un rappel dévastateur du temps qui passe. Alors que des millions d’enfants retournent en classe, leurs enfants restent au lit, attendant indéfiniment que leur santé s’améliore et que la science et la médecine parviennent à prendre en charge leurs maladies chroniques et complexes.

Dans cette attente, l’espoir réside dans des organisations à but non lucratif telles que l’Open Medicine Foundation, qui font progresser l’éducation médicale et la recherche biomédicale à un rythme sans précédent.

L’Open Medicine Foundation est à la pointe de la recherche et donne de l’espoir aux familles dont les enfants ont été touchés par la COVID longue et l’EM/SFC.

Au milieu de l’année 2020, l’Open Medicine Foundation (OMF) a lancé une étude internationale d’une durée de trois ans sur la conversion potentielle de la COVID longue en encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

Financée uniquement par des donateurs privés, cette étude est une occasion sans précédent de trouver des traitements médicamenteux et des stratégies de prévention à un rythme accéléré.

En tant que leader du plus grand effort mondial à but non lucratif pour diagnostiquer, traiter et prévenir l’EM/SFC et les maladies complexes qui y sont liées, comme la COVID longue, l’OMF sait une chose : si nous ne faisons pas la recherche maintenant, des millions de personnes seront laissées de côté.

• Pour en savoir plus sur ce qu’est la COVID longue,
• Pour en savoir plus sur l’étude de l’OMF sur le passage de la COVID longue en EM/SFC
• Pour en savoir plus sur la portée de l’OMF et les centres de recherche collaborative