Créer un espace sûr pour les personnes atteintes de maladies chroniques sur les réseaux sociaux :

Un entretien avec l'avocate Rea Strawhill

Dans le cadre de la campagne Triple Giving Tuesday de cette année, nous sommes honorés de mettre en lumière le travail de Rea Strawhill, militante des maladies chroniques, qui utilise les réseaux sociaux pour sensibiliser avec audace à l’EM/SFC et aux maladies chroniques complexes qui y sont liées.

Avec 14 000 followers rien que sur Instagram, Rea s’engage à mettre fin à la stigmatisation du handicap, à éduquer les autres et à aider les personnes de la communauté des maladies chroniques à se sentir moins seules. Récemment, elle a discuté avec nous de son engagement sur les réseaux sociaux, de sa vie avec l’EM/SFC, et plus encore :

Depuis combien de temps vivez-vous avec l’EM/SFC ?

J’ai été diagnostiqué en 2019, mais le début de la maladie remonte probablement à 2011 après une infection par le virus Epstein Barr. Après l’infection, les symptômes n’ont jamais complètement disparu, mais comme ils étaient « seulement » légers à l’époque, personne ne les a pris au sérieux. Je n’ai reçu le diagnostic que des années plus tard, après que mes symptômes se sont considérablement aggravés. Il m’a fallu beaucoup de temps pour découvrir ce dont je souffrais, et l’obtention du diagnostic a donc été à la fois un choc et un soulagement.

En tant que jeune vivant avec une maladie chronique souvent invisible, quels sont les défis que vous avez dû relever ?

C’est une honte que les jeunes femmes souffrant de problèmes de santé doivent se battre pour être prises au sérieux. Si souvent, on nous dit que nous sommes des « reines du drame ». Parce que ma maladie était invisible, personne ne me croyait. De nombreux médecins ont minimisé mes difficultés, et lorsqu’ils n’ont rien trouvé d’anormal, ils ont immédiatement supposé que c’était « dans ma tête ». Je ne veux pas minimiser les maladies mentales, mais ce n’était pas ce qui se passait dans mon cas, et le fait d’être ainsi maltraitée médicalement était extrêmement blessant et invalidant. Ce n’est pas normal qu’il m’ait fallu des années pour trouver un médecin qui m’écoute et m’examine de plus près.

Pouvez-vous nous dire comment vous avez commencé à défendre les intérêts des personnes atteintes de maladies chroniques complexes ?

J’ai été choquée d’apprendre l’existence de l’EM/SFC et le fait que tant de personnes en souffrent – alors que je n’en avais jamais entendu parler. Écrire sur le sujet était presque thérapeutique. J’avais besoin d’exprimer mes pensées et mes sentiments. Je me sentais tellement impuissante, et je me suis dit que si je pouvais sensibiliser les gens à ce sujet, c’était au moins quelque chose que je pouvais faire. Je n’aurais jamais pensé que cela toucherait autant de gens et que des milliers d’autres personnes vivraient la même chose. Cela m’a encouragé à continuer à sensibiliser les gens et à faire passer le message.

Cela m’a ouvert les yeux de voir combien de personnes vivent des expériences similaires, et cela m’a donné beaucoup de force de savoir que je ne suis pas seule et qu’il y a des gens qui me soutiennent.

Avez-vous eu l’impression que le fait de publier des informations sur les maladies chroniques sur les réseaux sociaux a été un outil puissant pour aider à éduquer les personnes qui ne comprennent pas ?

Il est parfois effrayant d’être aussi ouvert sur sa vie personnelle sur l’internet, mais j’en ai retiré tant de choses, qui m’ont renforcée. Je reçois parfois des messages de personnes qui me remercient pour ce que je fais et me disent qu’elles comprennent mieux maintenant leurs amis ou les membres de leur famille atteints de maladies chroniques. Cela signifie beaucoup pour moi et me montre que ce que je fais fait la différence.

Quels sont vos espoirs pour l’avenir de votre plaidoyer sur les réseaux sociaux ?

J’espère faire passer le message que les gens réalisent et comprennent notre combat, comment la société pourrait mieux soutenir les malades chroniques et rendre le monde plus inclusif pour nous.

En fin de compte, les réseaux sociaux ont créé un espace sûr pour moi et m’ont aidé à réaliser que je suis digne de ce que je suis. J’espère qu’ils peuvent aider d’autres personnes à ressentir la même chose.

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