Une vente aux enchères silencieuse au profit de l'OMF!

Michelle Kaysen, personne atteinte d'EM/SFC et organisatrice de la vente aux enchères, partage son histoire

Michelle Kaysen, militante et personne atteinte d’EM/SFC, organise une enchère silencieuse au profit de la recherche financée par l’OMF ! D’un fauteuil roulant à celle d’œuvres d’art originales, Michelle a rassemblé une impressionnante collection d’articles destinés à être mis aux enchères, spécialement conçue pour la communauté de l’EM/SFC. Découvrez sa remarquable collection ici.

 

La vente aux enchères de Michelle sera ouverte du 18 au 28 février, et tous les profits seront généreusement versés à l’OMF !

 

Nous sommes ravis de partager une entrevue avec Michelle, qui parle de son parcours avec l’EM/SFC et des efforts incroyables qu’elle a déployés pour rendre cette vente aux enchères virtuelle possible :

Depuis combien de temps êtes-vous atteinte d’EM/SFC ? A-t-il été difficile de recevoir un diagnostic correct ?

 

En rétrospective, cela fait environ dix ans que je souffre d’une EM/SFC légère et que je cherche à obtenir un diagnostic. J’ai finalement reçu le bon diagnostic en janvier 2021, lorsque je suis passée d’une EM légère à une EM modérée en raison de l’absence de pacing. Il a été incroyablement difficile de recevoir le bon diagnostic et cela est directement attribuable à la progression de ma maladie.

 

On m’a diagnostiqué une immunodéficience primaire (IP) il y a des années. L’IP est un terme générique pour plus de 300 défauts congénitaux différents du système immunitaire qui se traduisent par l’absence ou le dysfonctionnement de certaines parties du système immunitaire. L’IP se caractérise généralement par des infections fréquentes et persistantes qui peuvent être difficiles à résoudre. Cependant, une fois mes symptômes d’IP traités et maîtrisés, j’ai continué à ressentir d’autres symptômes qui étaient, sans le savoir, dus à l’EM/SFC. J’ai subi de nombreux tests de dépistage de diverses maladies auto-immunes, mais on ne m’a jamais présenté un diagnostic possible d’EM/SFC. Sans le savoir, j’ai continué à me pousser vers un état plus avancé.

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Before ME/CFS: Michelle is an active environmental scientist who enjoyed weight training, hiking, kayaking, biking and climbing before ME/CFS started to progress in 2020.
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After ME/CFS: As her symptoms became more severe, Michelle experienced difficulties with mobility. Extreme muscle fatigue and weakness in combination with dizzy spells prompted her to invest in a mobility aide.

Comment avez-vous entendu parler de l’OMF ?

Après avoir reçu le bon diagnostic, j’ai commencé à faire autant de recherches que possible pour comprendre la maladie. J’ai découvert l’OMF en regardant le documentaire Unrest. Peu après, j’ai lu The Puzzle Solver de Tracie White et je suis devenue une donatrice mensuelle de l’OMF.

 

  1. Qu’est-ce qui vous a inspiré la création d’une vente aux enchères pour une collecte de fonds ?

La recherche médicale sur l’EM/SFC souffre d’un manque abyssal de financement. Cette situation, combinée à l’histoire honteuse des erreurs médicales associées à l’EM/SFC, est une réalité accablante à laquelle il faut faire face lorsqu’on éprouve pour la première fois des mois et des mois de symptômes invalidants. J’ai été inspiré par l’histoire de Ron Davis et de sa famille. J’ai continué à être inspirée par les innombrables histoires d’autres personnes qui ont perdu des dizaines d’années à attendre et à espérer, à cause de cette maladie. J’ai été plus qu’inspirée par la communauté des défenseurs de la cause, à qui l’on doit les changements culturels que nous avons observés à l’égard de l’EM/SFC.

Tout cela a fait naître en moi le besoin de faire quelque chose, et j’ai décidé de commencer par une collecte de fonds. En tant que scientifique spécialiste de l’environnement qui n’est pas particulièrement familiarisée avec la collecte de fonds ou les réseaux sociaux, je n’avais honnêtement aucune idée de par où commencer. Parmi toutes les options que j’ai explorées, une vente aux enchères silencieuse en ligne m’a séduite parce que c’est un événement auquel la communauté peut se rallier. C’est un événement stimulant et amusant qui, je l’espère, fera connaître l’EM/SFC à ceux qui ne la connaissent pas.

Pouvez-vous nous faire part de certains articles/expériences mis aux enchères qui vous enthousiasment le plus ?

Je suis très enthousiaste quant au mélange d’articles et d’expériences disponibles. En sollicitant des dons, je me suis efforcée de créer une expérience de vente aux enchères que les personnes de la communauté de l’EM/SFC pourraient apprécier. Ainsi, les articles pour lesquels ils pourraient être intéressés pour enchérir, incluent des objets comme un moniteur de fréquence cardiaque Fitbit et un fauteuil roulant manuel !

En tant que collectrice de fonds, j’ai également essayé d’obtenir des articles pour un large éventail de personnes afin de recueillir autant d’argent que possible et d’en apprendre davantage sur l’EM/SFC. Je peux promouvoir l’expérience de la piste de course auprès des amateurs de voitures, le jeu Lego des Beatles, difficile à trouver, auprès des amateurs de musique et le laissez-passer pour le week-end du festival de yoga auprès des adeptes du yoga.

Personnellement, je suis très enthousiaste pour l’ensemble carafe et verre à whisky Star Wars !

Comment s’est déroulée la création de cet événement et la mise en relation avec des personnes de la communauté de l’EM/SFC ?

Les contacts avec les membres de la communauté de l’EM/SFC ont été extraordinaires. Cela a été une leçon d’humilité, de puissance et de sens. Cette communauté est prête à guider et à encadrer de la manière la plus positive qui soit, alors que chaque personne lutte au quotidien.

La création de la vente aux enchères a été à la fois éducative et thérapeutique. Faire quelque chose m’a permis de sentir une certaine mesure de contrôle sur une situation autrement impuissante.

La planification de la vente aux enchères a été une période d’apprentissage intense ! J’ai recherché un logiciel en ligne pour la vente aux enchères, sollicité des dons, créé un Go Fund Me pour obtenir des dons qui m’aideraient à expédier les articles. L’obtention de dons a nécessité beaucoup d’efforts de sensibilisation. Je dirais que pour 10-12 demandes, j’ai reçu un don. La générosité des dons en espèces m’a également permis d’acheter des articles.

Quelle est la chose que vous aimeriez que tout le monde comprenne au sujet de l’EM/SFC et des maladies connexes ?

J’aimerais que les gens comprennent qu’il existe des recherches pour étayer les mécanismes sous-jacents et les stratégies de gestion correspondantes. J’ai l’impression que beaucoup de gens croient encore que nous ne savons rien de la maladie et que, par conséquent, nous n’avons pas de stratégies de gestion, comme le pacing. À l’instar de la recherche actuelle sur la COVID longue, nous devons toujours tirer parti de ce que nous savons et de la manière dont nous pouvons utiliser et exploiter ces informations.