Quand nous avons partagé pour la première fois l’histoire de la famille Moothart il y a deux ans, ils ont dû faire face à l’inimaginable : avoir deux enfants, Thomas et Josiah, développant une EM/SFC sévère en même temps. L’avenir radieux qu’ils avaient envisagé semble s’éloigner, remplacé par la lutte quotidienne contre des symptômes invalidants.
À l’époque, Thomas avait du mal à exprimer ses besoins à quiconque en dehors de sa famille proche, et Emily devait souvent communiquer en son nom avec les médecins. Josiah, un jeune homme dynamique, est devenu grabataire en l’espace de quelques mois.
Aujourd’hui, malgré les difficultés persistantes, une lueur d’espoir brille ;
« Vous pouvez vous trouver dans l’endroit le plus profond et le plus sombre, où chaque histoire d’espoir semble blesser plus qu’elle n’aide. Mais vous devez vous accrocher, car demain pourrait vous apporter une vie que vous n’auriez jamais imaginée. Cela vaut la peine d’avoir de l’espoir, même quand cela semble impossible », souligne Emily.
Rapidement, aujourd’hui, les deux garçons font des progrès significatifs qu’Emily n’aurait jamais osé imaginer. Les deux garçons sont maintenant en deuxième année d’une école secondaire hybride en ligne, une configuration qui répond à leurs besoins particuliers.
« Aucun des deux garçons ne serait capable de fonctionner dans un environnement scolaire normal », explique Emily.
« Nous sommes ravis qu’ils bénéficient d’un système de soutien scolaire adapté à leurs capacités. »
Les progrès vont au-delà de l'enseignement
Thomas, âgé de 17 ans et demi, qui avait du mal à communiquer de manière fiable il y a seulement deux ans, navigue désormais de manière autonome dans le système de bus et s’est même aventuré à une convention de bandes dessinées. Avec l’aide de perfusions hebdomadaires et d’une équipe soignante proactive, il explore des activités qui lui semblaient auparavant impossibles, comme le vélo et le jogging sur la plage. Aujourd’hui, il essaie prudemment de nouvelles choses, apprenant à profiter de la vie tout en étant conscient de ses limites. Comme le dit Emily, « il connaît ses limites, mais il réapprend aussi à vivre ».
Josiah, âgé de 16 ans, a trouvé sa joie dans l’escalade, une activité qui lui permet de relever les défis uniques liés au syndrome d’Ehlers-Danlos. Sous la direction d’un ergothérapeute compétent, il a découvert la puissance de l’escalade, une activité qui favorise la force sans l’effort des sports traditionnels. Josiah fait également du bénévolat auprès d’une société de protection des animaux, promenant des chiens – bien loin du fauteuil roulant qu’il utilisait à ses débuts.
Emily ne perd pas de vue que l’EM/SFC peut être une montagne russe imprévisible. Elle sait que des revers sont possibles, mais pour l’instant, elle se concentre sur le présent, sur les progrès réalisés par ses fils et sur la qualité de vie qu’ils commencent à retrouver. « Je ne comprends pas tout à fait comment ces améliorations se sont produites, et je ne les considère pas du tout comme acquises », admet-elle. « Je sais que les choses peuvent changer et que nous pourrions revenir en arrière à l’avenir. Mais peut-être que cela n’arrivera pas. Pour l’instant, nous apprécions la situation dans laquelle nous nous trouvons. »
Bien que les garçons ne soient plus alités, ils continuent à gérer un ensemble complexe de symptômes qui nécessitent une attention constante. Leur parcours est semé d’embûches, mais ils se forgent peu à peu une nouvelle réalité.
Le parcours est loin d’être terminé, mais aujourd’hui, ils vivent des vies qu’ils n’auraient jamais imaginées possibles il y a seulement quelques années. Et c’est là, selon Emily, la plus grande des victoires.
L’Open Medicine Foundation Canada est un partenaire inébranlable des Mootharts et de beaucoup d’autres, et s’assure que leurs histoires sont le moteur de notre engagement à trouver des réponses scientifiques. Notre campagne du mois de novembre du triplement des dons est plus qu’une simple collecte de fonds – il s’agit de se faire le champion d’un avenir où les maladies chroniques ne freineront plus des vies pleines de vitalité.