Pour commémorer la Journée internationale de sensibilisation à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) et à la fibromyalgie (FM), nous avons l’honneur de partager un magnifique film sur la vie avec l’EM/SFC réalisé par Inga Topolnicki, une personne atteinte d’EM/SFC et également sympathisante et militante de l’OMF
L’année dernière, lors de la campagne May Momentum 2020 de l’OMF et de l’OMFCA, nous avons partagé pour la première fois l’histoire d’Inga. Elle nous a raconté : » Ces dernières années, j’ai utilisé le peu d’énergie dont je disposais pour travailler sur un film en stop motion sur papier intitulé » An Existence Project/ Un projet de vie « . Le but de ce film est de dépeindre ce qu’est la vie d’une personne vivant avec une forme modérée d’EM/SFC. Il y a beaucoup de travail à faire pour communiquer au public la gravité de cette maladie, et j’espère que mon animation jouera un petit rôle dans ce changement. »
Nous sommes heureux d’annoncer qu’Inga a terminé son film d’animation en stop motion, « An Existence Project/ Un projet de vie » ! Regardez-le maintenant.
Inga Topolnicki, créatrice de « An Existence Project /Un projet de vie ».
Récemment, nous avons eu l’occasion d’interviewer Inga au sujet de son film, de son travail de sensibilisation et de sa vie avec l’EM/SFC.
Depuis combien de temps souffrez-vous d’EM/SFC ?
Je suis atteint d’EM/SFC depuis sept ans maintenant, mais j’ai été malade par intermittence pendant huit mois à la suite d’une infection virale alors que je participais à un programme d’échange universitaire en France.
Qu’est-ce qui vous a inspiré la création de la vidéo d’animation en stop motion ?
Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, les seules ressources que j’ai pu trouver en ligne sur la vie avec l’EM/SFC étaient des listes de symptômes. Je n’ai rien trouvé qui traitait des défis émotionnels complexes auxquels nous sommes forcés de faire face lorsqu’on nous diagnostique une maladie aussi horrible et qui bouleverse autant notre vie. Je faisais le deuil de la vie que j’avais eu la chance de mener et je savais que je devais trouver un moyen de le faire savoir.
Je savais aussi qu’il y avait beaucoup de gens dans la même situation que moi voire dans une situation encore pire. J’ai pensé qu’une courte animation serait quelque chose d’accessible que nous pourrions montrer à notre famille et à nos amis. Les métaphores visuelles ont une capacité fantastique à communiquer une image plus nuancée et plus percutante.
Quel a été le plus grand défi que vous avez dû relever pour créer cette vidéo ?
Le plus grand défi que j’ai rencontré, et de loin, a été de trouver des moyens de rythmer sa production tout en gérant mes symptômes d’EM/SFC. Pendant un an, j’étais principalement alitée et confinée à la maison et je n’ai pas pu travailler du tout, et pendant de nombreux autres mois en discontinu, il était impossible pour mon corps de travailler. C’était un projet à si long terme que j’ai parfois pensé que je ne pourrais jamais le terminer, mais j’ai appris à décomposer chaque tâche en petits morceaux, et c’était motivant de voir que tout se mettait lentement en place.
Combien de temps vous a-t-il fallu pour créer cette vidéo ?
En raison de ces défis, il m’a fallu six ans pour le terminer ! J’ai fabriqué moi-même tous les accessoires en papier aquarelle, tourné toutes les séquences, fait le montage des images et la post-production, ainsi qu’écrit et enregistré la musique. Maintenant que c’est fait, cela en vaut la peine car j’ai beaucoup appris en cours de route.
Qu’espérez-vous le plus accomplir en partageant votre vidéo ?
La maladie chronique nous isole physiquement des autres mais aussi de la société par un manque de compréhension. Je veux que ce film aide à relier les gens à partir d’un lieu de compréhension mutuelle. Il est difficile pour quelqu’un qui n’a pas connu cette maladie de saisir l’idée qu’elle a un impact sur chaque aspect de votre vie, chaque jour. J’espère que ce film aidera les gens à comprendre à quel point il est difficile de vivre avec une EM/SFC, même légère ou modérée.
Inga ajoute également : « Mon film a maintenant été traduit en néerlandais, en coréen et en chinois (simplifié). Ces sous-titres ont déjà été téléchargés sur la vidéo Youtube et les langues suivantes sont actuellement travaillées par de très aimables bénévoles : français, polonais, norvégien, espagnol, allemand, russe, grec, et éventuellement suédois et italien. Je les mettrai en ligne dès qu’elles seront disponibles. »
Pour aider la communauté à mieux comprendre l’EM/SFC, la fibromyalgie et le syndrome de la maladie de Lyme après traitement, nous avons récemment mis à jour notre site Web ! Ces pages contiennent des informations sur les symptômes de la maladie, le diagnostic et la recherche actuelle financée par l’OMFCA :
Nous espérons qu’il s’agit d’un outil précieux que vous pourrez partager pour éduquer votre entourage personnel – famille, amis et professionnels de la santé.
N’oubliez pas de consulter également le centre de ressources de l’OMF ! Cette page comprend des informations pour les parents, les patients, ou à partager avec votre médecin, et bien plus encore.
Nous espérons que vous trouverez ces ressources utiles pour naviguer dans le monde difficile des maladies chroniques et complexes.
Faites un don à la campagne #MayMomentum et montrez au monde que la lutte contre l’EM/SFC doit être l’affaire de tous !
Visitez le site May Momentum pour plus d’informations.
