Recherche sur l'encéphalomyélite myalgique / le syndrome de fatigue chronique (EM / SFC), le syndrome post-traitement de la maladie de Lyme (PTLDS), la fibromyalgie et le syndrome post-COVID .

Rétrospective et perspectives d’avenir : Bilan de l’année 2023 de l’OMFCA !

Mains de différentes couleurs de peau sont représentées en train d'assembler les pièces d'un puzzle en bois.

En ce début d’année 2024, l’Open Medicine Foundation Canada est ravie de passer en revue quelques faits marquants et les étapes importantes que vous avez rendues possibles en 2023.  Ce fut une année remplie de réalisations incroyables, de recherches révolutionnaires et de développement de la capacité d’action de la communauté.

Grâce à votre soutien indéfectible, nous avons atteint de nouveaux sommets dans notre quête pour comprendre et traiter l’EM/SFC, la COVID longue et les maladies apparentées. Nous aimerions commencer par quelques nouvelles passionnantes ! Nous avons recueilli plus de 50 millions de dollars depuis 2012 ! Nous sommes incroyablement reconnaissants de votre soutien. Votre générosité a joué un rôle essentiel dans de nombreuses avancées cette année.

Étapes importantes de la collecte de fonds :

  • Nous avons recueilli plus de 8,2 millions de dollars en 2023. Merci à la communauté de l’OMFCA d’avoir fait de cette année une autre année réussie pour l’accélération de la recherche et de l’éducation médicale. 
  • Linda Tannenbaum, directrice de l’Open Medicine Foundation, a consacré ses efforts à la guérison de l’EM/SFC et de la COVID longue en participant au Marathon  de 2023 du Surfers Point en Californie, réussissant à collecter plus de 50 000 dollars. Cette collecte de fonds a permis de financer la réunion des directeurs de recherche de l’OMF à Los Angeles, ainsi que des déjeuners destinés à créer des réseaux à la conférence des National Institutes of Health. Advancing ME/CFS Research: Identifying Targets for Intervention and Learning from Long COVID(Faire progresser la recherche sur l’EM/SFC : Identifier les cibles d’intervention et tirer les leçons de la COVID longue) à Bethesda en décembre 2023.
  • L’Open Medicine Foundation Australia Limited (OMFAL) a reçu un don de 500 000 dollars pour financer la phase initiale du programme révolutionnaire de traitement personnalisé du Dr Chris Armstrong.
  • Le Patient-Led Research Fund (PLRF), un projet du Patient-Led Research Collaborative financé par le Balvi Filantropic Fund, a accordé trois subventions à l’OMF pour un montant total de 2,251 millions de dollars afin d’étudier la COVID longue par l’intermédiaire de nos centres de recherche collaborative. En outre, l’OMF a facilité le financement et l’administration de toutes les autres subventions financées par le PLRF/Balvi, pour un montant de 2,254 millions de dollars.

 
Mise à jour des recherches :

  • Premier lancement d’un essai clinique majeur : L’essai d’amélioration de la vie (LIFT) est un essai randomisé en double aveugle avec placebo portant sur deux médicaments particuliers : La pyridostigmine (communément appelée Mestinon) et la naltrexone à faible dose (LDN) séparément et en combinaison. Cet essai sera le premier d’une longue série d’essais financés au cours des prochaines années. En savoir plus sur le LIFT !

     

    The image displays the headshots of Jonas Bergquist and David Systrom alongside the text “The LIFT.”

  • Augmentation de la participation à la recherche : Nous avons lancé le StudyME de l’OMF, un registre mondial de participants destiné à mettre en relation les personnes qui souhaitent participer à la recherche et les chercheurs qui sont à la recherche de participants. Plus de 7 300 participants se sont déjà inscrits dans le monde entier ! Nous avons déjà aidé des chercheurs de Stanford, Harvard et des universités australiennes à recruter des participants ! En savoir plus et s’inscrire !
  • Une nouvelle étude a été lancée pour étudier les troubles du sommeil dans l’EM/SFC : En savoir plus ! 
  • Notre Conseil consultatif scientifique (CCS) s’agrandit : Lucinda Bateman, médecin et experte clinique renommée dans le domaine de l’EM/SFC, a rejoint le Conseil consultatif scientifique de l’OMF. En savoir plus sur le Dr Bateman en cliquant ici.


Nouveautés issues de la recherche financée par l’OMF :

  • Ron Davis, PhD, et ses collègues : « Les anticorps catalytiques peuvent contribuer à la démyélinisation dans l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ». Lisez-le maintenant !
  • Jonas Bergquist, MD, PhD, & collègues : « Analyse temporelle du protéome du liquide céphalorachidien dans l’encéphalite à herpès simplex ». Lisez-le maintenant ! 
  • David Systrom, MD, et ses collègues : « Physiopathologie de l’exercice dans l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique et séquelles post-aiguës du SRAS-CoV-2 : plus de points communs que de divergences ? » Lisez-le maintenant !
  • Alain Moreau, PhD, et ses collègues : « Les signatures d’expression des microARN circulants discriminent avec précision l’encéphalomyélite myalgique de la fibromyalgie et des affections comorbides ». Lisez-le maintenant ! 

     

    *Consultez un aperçu des publications issues de la recherche financée par l’Open Medicine Foundation Canada depuis 2012 : https://www.omfcanada.ngo/recherches-de-omf/?lang=fr.

Mises à jour du Centre de ressources pour l’éducation médicale (MERC) :

  • Le Centre de ressources pour l’éducation médicale (MERC), soutenu par l’OMF, a touché plus de 3 000 prestataires de soins de santé .
  • MERC a lancé avec succès une deuxième série d’ECHO sur la COVID et les syndromes post-viraux en collaboration avec l’Université de la santé de l’Utah, atteignant ainsi les prestataires de soins dans plusieurs États et pays.
  • MERC a formé des étudiants en médecine, des résidents, des boursiers et des cliniciens en exercice par le biais des Grand Rounds parrainés par MEAction au Dartmouth-Hitchcock Medical Center.
  • Les collaborations avec Medscape, VuMedi et d’autres organismes nous ont permis d’intégrer des conférences et d’offrir une formation continue durable, en touchant les cliniciens à la source, là où ils cherchent à se former.
  • MERC soutient et oriente les initiatives des NIH telles que RECOVER et la feuille de route pour la recherche.
  • Une nouvelle série de vidéos a été publiée pour informer les professionnels de la santé sur le malaise post-effort. Regardez ces vidéos ! 

 

L’avenir nous remplit d’espoir et de détermination. Grâce à votre soutien continu, nous sommes prêts à lancer d’autres essais cliniques et à approfondir nos efforts en matière de recherche et d’éducation médicale. Ensemble, nous ouvrons la voie à un avenir meilleur pour les personnes touchées par l’EM/SFC, la COVID longue et les maladies apparentées.

Restez à l’écoute pour d’autres mises à jour et merci de faire partie intégrante de notre voyage.

En espérant une année pleine de progrès,
L’équipe de l’OMFCA