Journée de sensibilisation au POTS/STOP : Rejoignez-nous pour sensibiliser le public !
Octobre est le mois de la sensibilisation à la dysautonomie et aujourd’hui, le 25 octobre, nous célébrons la journée de sensibilisation au POTS/STOP ! À l’OMF Canada, nous nous unissons à des millions d’autres personnes dans le monde pour sensibiliser les gens à ces maladies souvent négligées.
Vivre avec le POTS rend même les tâches les plus simples incroyablement difficiles. Je ne réalisais pas à quel point je prenais pour acquis le fait de faire la queue au supermarché jusqu'à ce que je tombe malade. Le POTS donne l'impression de courir de toutes ses forces avec de lourds sacs de sable aux chevilles tout en essayant de respirer à travers une paille, alors que vous êtes simplement en train de faire la queue.
Comprendre la dysautonomie et le POTS/STOP
La dysautonomie est un terme générique désignant un groupe de pathologies causées par un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Ce système régule les fonctions corporelles involontaires telles que le rythme cardiaque, la pression artérielle et la digestion.
Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS ou STOP) est une forme prévalente de dysautonomie, caractérisée par une augmentation anormale du rythme cardiaque en position assise ou debout. Il s’agit d’une forme chronique d’intolérance orthostatique (IO), dans laquelle le système nerveux autonome a du mal à maintenir la pression artérielle et la fréquence cardiaque lors des changements de posture, par exemple lorsque l’on passe de la position assise ou allongée à la position debout.
La recherche de l'OMF
Le POTS/STOP est souvent associé à d’autres maladies chroniques complexes telles que l’EM/SFC et la COVID longue. C’est pourquoi nous nous consacrons à la recherche de pointe et à la promotion d’une meilleure compréhension de ces maladies par le biais de nos études, notamment :
- Connexions neuroendocriniennes, vasculaires et métaboliques dans l’EM/SFC, le POTS et la COVID longue, Collaboration EM/SFC de Melbourne : Cette étude explore les différences structurelles, neurovasculaires et biochimiques dans le cerveau des personnes atteintes d’EM/SFC, de COVID longue et de POTS afin de comprendre la pathologie de ces maladies et d’identifier des cibles thérapeutiques potentielles.
- Médecine de précision pour la découverte de médicaments et les essais cliniques dans le domaine de l’encéphalomyélite myalgique (REMEDIAL), Centre collaboratif de Montréal : Ce projet vise à identifier les mécanismes communs de l’EM/SFC et du POTS/STOP, ce qui pourrait conduire à de nouvelles options thérapeutiques.
- Étude SIMPLE : Impact de la perfusion de solution saline sur l’EM/SFC, le POTS et la COVID longue, Collaboration EM/SFC de Melbourne : Cette étude compare l’efficacité de différentes formulations de solution saline chez des personnes atteintes d’EM/SFC, de COVID longue et de POTS/STOP afin d’identifier le meilleur traitement de secours pour ces pathologies.
Pleins feux sur l'intolérance orthostatique
Dans son blog « Living with Orthostatic Intolerance », le Dr Melanie Hoppers met en lumière les défis auxquels sont confrontées les personnes souffrant d’intolérance orthostatique, une maladie souvent associée à l’EM/SFC et à la COVID longue. Nous vous encourageons à lire son point de vue.
Nous vous invitons à nous aider à faire connaître le POTS/STOP et la dysautonomie. Partagez cet e-mail, discutez de ces maladies avec vos amis et votre famille, et engagez-vous sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #POTSAwarenessDay (Journée de sensibilisation au syndrome de tachycardie orthostatique posturale).