Comment la théorie des cuillères aide les patients atteints d’EM/SFC à expliquer l’épuisement
La théorie des cuillères est une métaphore largement reconnue pour décrire les limitations d’énergie auxquelles sont confrontées les personnes souffrant de maladies chroniques, telles que l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Développée par Christine Miserandino, la théorie des cuillères simplifie l’expérience complexe de vivre avec des pathologies limitant l’énergie en utilisant des cuillères comme moyen […]
Voyager avec une maladie chronique : stratégies pour les patients atteints d’EM/SFC
Voyager avec l’EM/SFC présente des défis uniques. Même les courts trajets peuvent entraîner une importante perte d’énergie et une aggravation des symptômes, ce qui rend l’idée de voyager intimidante pour de nombreux patients. Cependant, avec une planification minutieuse et des ajustements stratégiques, voyager peut être possible pour certaines personnes atteintes d’EM/SFC. En adoptant des stratégies […]
Célébrités atteintes d’EM/SFC : militer pour une prise de conscience
Les personnalités publiques et les célébrités qui vivent avec l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) sont de puissants défenseurs de la sensibilisation à cette maladie souvent mal comprise. En partageant leur expérience, ils mettent en lumière les difficultés rencontrées dans la vie avec l’EM/SFC, inspirant d’autres personnes dans des situations similaires et réduisant la stigmatisation […]
Comprendre l’intolérance orthostatique dans l’EM/SFC et la COVID longue
L’intolérance orthostatique (IO) est un état dans lequel les individus ressentent une série de symptômes invalidants lorsqu’ils se tiennent debout, qui s’améliorent ou disparaissent souvent lorsqu’ils s’allongent. Ces symptômes comprennent des vertiges, des étourdissements, un brouillard cérébral, un rythme cardiaque rapide et de la fatigue. L’IO survient lorsque le corps lutte pour réguler le flux […]
Comprendre le malaise post-effort (MPE) dans l’EM/SFC | OMF
Le malaise post-effort (MPE) est un symptôme caractéristique de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), marqué par une aggravation significative des symptômes ou l’apparition de symptômes pseudo-grippaux à la suite d’un effort physique ou mental. Le MPE peut être déclenchée par une activité même minime et entraîner un handicap grave et prolongé. https://m.youtube.com/watch?time_continue=2&v=VHTztUKsGn8&embeds_referring_euri=https%3A%2F%2Fwww.omf.ngo%2F&embeds_referring_origin=https%3A%2F%2Fwww.omf.ngo&source_ve_path=MjM4NTE Caractéristiques principales […]
La voix de Charlotte : Un voyage personnel avec l’EM/SFC
Aujourd’hui, nous avons le privilège de vous présenter un récit qui témoigne d’un courage, d’une résilience et d’une force extraordinaires. À l’âge de 14 ans, la vie de Charlotte a pris un tournant inattendu lorsqu’elle a reçu un diagnostic d’EM/SFC. Lisez l’histoire de Charlotte racontée dans ses propres mots : « Je m’appelle Charlotte, j’ai 18 ans […]
Nous sollicitons votre soutien pour May Momentum!
Chaque année au mois de mai, l’Open Medicine Foundation Canada (OMFCA) mobilise sa communauté pour collecter des fonds et sensibiliser l’opinion publique à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’EM/SFC du 12 mai. Notre objectif est de faire la lumière sur les ravages causés par l’EM/SFC, la COVID longue et les maladies apparentées, […]
L’OMF reçoivent des fonds du « Patient-Led Research Collaborative »
Caractériser le sommeil non réparateur dans les maladies post-virales pour faire progresser les innovations en matière d’intervention Docteurs Janet Mullington, Robert Thomas, Larissa Engert, Samuel Frank, Monika Haack, Jason Maley, Recep Ozdemir, Haoqi Sun, Alicia Stokes, John Torous et Brandon M. Westover – École de médecine de Harvard et collaboration EM/SFC de Harvard soutenue par […]
Faire avancer la recherche sur la COVID et l’EM/SFC avec le « Patient-Led Research Collaborative », le collectif de recherche menée par les patients.
Faire avancer la recherche sur la COVID et l’EM/SFC Les centres de collaboration de l’OMF reçoivent des fonds du « Patient-Led Research Collaborative », le collectif de recherche menée par les patients. L’Open Medicine Foundation (l’OMF) se consacre à la recherche d’outils de diagnostic, de traitements et d’un remède pour l’EM/SFC et les maladies chroniques […]
Nouvelle publication d’Alain Moreau, PhD et de ses collègues !
Nouvelle publication d’Alain Moreau, PhD et de ses collègues ! La publication s’intitule « Circulating microRNA expression signatures accurately discriminate myalgic encephalomyelitis from fibromyalgia and comorbid conditions » / « Les signatures d’expression des microARN circulants permettent de distinguer avec précision l’encéphalomyélite myalgique de la fibromyalgie et des états comorbides ». L’article peut être lu en ligne dans son […]